Liebe Familie Hof,
hiermit möchte ich mich bedanken, dass ich Euch vor 10 Jahren getroffen habe. War immer ziemlich alleine mit meiner Diagnose PXE, verbunden mit Unwissenheit und Ängsten. Durch Euch traf ich auf Gleichgesinnte. Leider müsst Ihr den Vorstand der SHG aus gesundheitlichen Gründen verlassen. Ihr habt wieder einmal vorher dafür gesorgt, dass etwas Tolles zustande gekommen ist, nämlich der PXE-Workshop am 4.7.09 in Bonn. Wieder einmal vielen Dank dafür. Das war ein toller Abschluss der Vorstandsarbeit. Wieviel Zeit und Arbeit Ihr in den letzten Jahren für uns alle investiert habt, kann nur einer verstehen, der zumindest etwas damit zu tun hat. Ich weiß es. Hut ab und danke. Ich wünsche Euch von Herzen viel Gesundheit und ein schönes Leben.
Bis bald Eure Gerda Zabot
Kommentar von Gerda Zabot — 12. Juli, 2009 @ 8:38 am
Hallo Maria und Peter,
Ich finde die website unserer SHG sehr informativ. Wir Mitglieder werden ja überhaupt sehr gut informiert. Ich fühle mich in der SHG PXE richtig geborgen. Ich danke Euch sehr dafür.
Jürgen Nagorny
Auch ich bin als Ehefrau eines Betroffenen sehr froh, daß es Euch gibt! Kira Horn-Nagorny
31.3.2007
Kommentar von Jürgen Nagorny — 31. März, 2007 @ 6:18 pm
Liebe PXE-Betroffene,
endlich habe ich es geschafft zur Mitgliederversammlung nach Freudenberg zu fahren. Der lange Weg hat sich gelohnt. Die verschiedenen Vorträge waren sehr interessant und informativ. Ich habe dadurch auch viele nette Menschen kennengelernt. Für mich war das eine ganz besondere Erfahrung und kann jeden Betroffenen nur dazu ermuntern nächstes Jahr auch daran teilzunehmen.
Dank Allen, die an dieser Veranstaltung mitgewirkt haben.
Danke auch an das nette Ehepaar, das mich zum Bus gebracht hat.
Ich gratuliere ihnen mit die jahrlichte Sammlung. Ein grosze Ehre dazu anwesend zu sein. Ins bisonders wegen die gute Vortrage. Einige Vortrage werden wir in unsere Mittgliedsettel veröffentlichen. Entschuldigung fur falschen Wortgebrauch. Wenn meine Bedeutung klar ist dann genugt es.
Auch die Vortrage der Augenarzen waren hervorragend. Ein Vergnugen solche junge Mediziner bei PXE-Erkrankheit berurht zu sehen.
Also noch vielen Dankfur die herzlichen Empfang, die gute Atmosphere und sie konnen stolz sein auf was in letzen Jahren erreicht wirden ist.
Hallo, ci gehöre zum Jahrgang 1947 und weiß schon längere Zeit, dass ich PXE habe. Weil das eine Systemerkrankung ist, müßte ich eigentlich gründlich untersucht werden. Die mich behandelden Augenärzte sagen eigentlich nix. Deshalb ist es schon eine große Hilfe, dass es diese Seite gibt. Das Sehvermögen hat bei mir stark nachgelassen. Am rechten Auge gab es eine Blutung. Damit kann ich nur noch peripher sehen. Mich beschäftigen z. Zt. vier Probleme, die m. E. sich allesamt auf PXE zurückführen lassen, wenn man in Büchern nachschlägt: Netzhautrisse, V. a. Glaukom (grüner Star), grauer Star und Makuladegenration. Meine derzeitige Augenärztin macht auf mich den Eindruck, dass sie dieses Krankheitsdbild noch nie gesehen hat. Den letzten Arzt habe ich gewechselt, weil er auf einmal meinte, den 3,5fachen Satz für ein Gesichtsfeld nehmen zu müssen. Ich möchte mich gern in Bonn vorstellen, damit ich mal jmd. treffe, der mich versteht oder auf meine Fragen antworten kann.
Schöne Grüße
Klaus Wahlefeld
Hallo Ihr Lieben,
ich war schon so lange nicht mehr auf dieser HP.Ich möchte mich bedanken für die PXE Zeitschrift
die sehr Interessant zu lesen ist.Mh lecker die Rezepte die ich immer gleich nach mache schmecken lecker.Vor acht Tagen habe ich mir meine Augen mal wieder untersuchen lassen und mit einen Apperat messen lassen wie der Sehnerv aussieht,er ist Blas und geknickt und sieht aus wie eine Landkarte.Mit den schlecht sehen habe ich bis jetzt noch keine Probleme aber mit der Angst wo ich glaube das es ganz normal ist.Mein Augenarzt ist sehr dahinter mit der Untersuchung, er sagte das es mit PXE nichts zu tun hatte.Ich denke mir das er zu wenig davon weis.Ich finde gut von ihm das er mich mit den Augen gut betreut.Die Netzhaut ist in Ornung.Ich werde mich jetzt mit den Gedanken vertraut machen und zu Euch in die Klinik gehen zu Untersuchung.
In der HEUTIGEN Zeit ist es nicht mehr SELBSTVERSTÄNDLICH das man einen MENSCHEN findet.
Ich persönlich finde es, das man einen Menschen braucht ,
gerade jetzt in der heutigen Zeit!
Menschen der sich um Dich kümmert,
dem du dich anvertrauen kannst,
bei dem du immer willkommen bist.
Du triffst im Leben viele Menschen,
aber nur wenige treten in dein Leben ein,
verbinden sich mit deinem Leben.
Welch ein Segen, wenn es Menschen sind
Mit Wärme, mit Verlässlichkeit und Treue, mit Herz!
Du kannst nicht Leben, wenn du keinen Menschen hast,
um den du dich kümmerst.
Man muss nicht meinen, man sei mit der Liebe fertigt,
wenn man keinem zu nahe kommt und keinem etwas zuleide tut.
Wirklich lieben heißt: sich um Menschen kümmern,
aufmerksam, einfühlsam, erfinderisch
Sich um einen Menschen kümmern reißt mich aus einer Enge heraus,
aus dem ewigen Kreisen um sich selbst.
Manchmal fällt es bitter schwer, sich anderen zuzuwenden,
ihre Sorgen zu teilen und ihre Last zu tragen.
Aber zuletzt bringt es Freude und Erfüllung,
einen Vorgeschmack von Paradies.
Ihr gehört zu Diese Menschen lieber Peter und Maria und die anderen Mitwirkenden.Die immer für andere da sind und möchte DANKE sagen.
Viele liebe grüsse Uschi aus München.
Hallo und guten Tag. Ich war Ende März in Freudenberg zur Untersuchung.
An dieser Stelle ebenfalls ein “Dankeschön” an die netten und freundlichen Ärzte und Schwestern in der Klinik.
Es ist jedem zu empfehlen sich dort untersuchen zu lassen.
Eine Einweisung des Hausarztes und eine Kostenübernahmebescheinigung der Krankenkasse sind erforderlich.
Es wurde mir weiterhin empfohlen, mich in der Augen-Universitätsklinik in Bonn untersuchen zu lassen, da diese Klinik für PXE Patienten spezialisiert ist. Habe diese Woche einen Termin und würde gerne darüber berichten, da ich jeden informieren möchte der dies auch vor hat.
Lg aus Niederbayern, K. Fischer
Kommentar von K.Fischer — 17. September, 2006 @ 8:16 pm
Hallo Maria, Peter und Söhne
herzliche Grüße von uns.
Habe mal wieder in das Gästebuch geschaut.
Auch habe ich schon die neue PXE-Zeitschrift gelesen.
Wir wünschen Maria so sehr, daß sie den “Sockenfresser” bald erwischt!
Viele Grüße an alle PXE`ler.
Christina und Horst
Kommentar von Christina und Horst Ewald — 19. August, 2006 @ 11:41 pm
Hallo!!
Vielen Dank für die netten Geburtstagsgrüße sende ich hiermit dem gesamten Team von der SHG PXE!!!!
Entschuldige mich für Fehler gegen die Deutsche Sprache. Ich würde sehr viel Zeit notwendig haben keine Fehler zu machen und die Zeit nutze ich für andere Sachen.
Ich hatte mich gefreut um bei ihrer Sammlung zu sein. Es gab gute Gespreche mit einigen unter ihnen.
Es ist immer weryfull Erfahrungen und Erlebnisse aus zu tauschen. Da neben hab ich mit Erstaunen geguckt nach das was im kurzen durch die Selbsthilfgruppe haterreicht. Ich gratuliere ihnen dazu.
Ich hoffe noch vielen mahlen bei ihnen zu sein denn zusaamen sind wir starker dan allein.
Gute PXE-freunden und freudinnen, ins spezial Maria unf Peter
Auch dieses Jahr habe ich mich gefreut bei ihnen bei die jahrliche Sammlung des Selbsthilfgruppe zu sein. Und es war für mich ein Vergnugen mit einigen unter ihnen zu sprechen und erlebnissen (Erfahrungen) aus zu wechslen.
Vielen dank dafür. Er wird mir immer mehr klar das PXE keine Grenzen kennt aber nur eine Erkrankheit ist die Menschen trifft und zu sammen brngt. Ich hoffe das es moglich ist von ein ander zu lernen und dadurch kraftiger zu werden.
wir waren vom 12.12.bis 14.12.05 im Brethesda Krankenhaus in Freudenberg.
Wir möchten uns nochmals recht herzlich für die freundliche, aufschlußreiche und wirklich kompetente
medizinische Untersuchung meines Sohnes Alexander bedanken.
Auch Ihnen Herr Hof ein herzliches Dankeschön für das geführte Gespräch.
Wir wünschen allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und ein gute neues Jahr
Sind heute aus Freudenberg zurückgekehrt. Habe mich in der Bethesda Klinik untersuchen lassen. An dieser Stelle ein “Dankeschön” an die netten und freundlichen Ärzte und Schwestern in der Klinik.
Es ist jedem zu empfehlen sich dort untersuchen zu lassen.
Eine Einweisung des Hausarztes und eine Kostenübernahmebescheinigung der Krankenkasse sind erforderlich.
Auch vielen Dank an Maria und Peter für den Kaffe den wir bei Ihnen getrunken haben.
Viele Grüße Christina und Horst Ewald
Eintrag von | Lars Bauschke am 15.05.2005
Kurz und knapp: Allen ein frohes Pfingstfest aus dem schönen Wernigerode! (immer eine Reise wert und das nicht nur wegen unserem guten HasseröderBier *g*!!!)
Eintrag von | Tobi am 03.04.2005
Hallo Maria habe die Seite sofort gefunden,braucht man ja nur in Google eingeben. Wirklich gut gemacht. So gehe jetzt Nachtwache machen Gruß Tobi
p.s. viel Glück beim Abi ( grins Christian)
Eintrag von | Dirk Krul am 20.03.2005
Hallo Maria und Peter und die andere Besucher der PXE-Samlung in Freudenberg, Wochende 19-29 Marz2005
Ich hab mich sehr gefreut bei ihnen ein Gast zu sein. Es ist mir immer ein Vergnugen mit PXE-gnossen/Mitpatienten zu sprechen.
Es tut immer ein wenig weh aber es gibt auch ruheund hilft bei die Verarbeitung dieser grauhe Erkrankung.
Vielen Dank und Wiederhoren
Dir Krul
Eintrag von | Konrad am 12.03.2005
Schreibe heute zum erstenmal in das Gästebuch.Bin48 Jahre und habe das Problem mit der Haut. In der UNI Münster behandel und Erforschen lassen. Ist auch schon komisch wenn man bei den Ärztetreff als Modell auftritt, natürlich freiwillig. Habe mit ca 16 Jahren zum ersten mal erfahren das mit meiner Haut etwas nicht stimmt. Wurde darauf beim Schwimmen und beim Duschen nach Fußballspielen angesprochen. Seitdem gehe ich nicht mehr zu Veranstaltungen wo ich mich auch ungewollt darstellen muß. Es wäre schön wenn man die Krankheit stoppen kann, denn dann können auch Eingriffe zur Verbesserung machen.
Es ist aber trotzdem schön eure Einträge zu lesenund sich über das Gästebuch auszutauschen.
Eintrag von | Sylvia am 10.03.2005
Hallo Anja, deine Erfahrungen passen haargenau zu meinen. Ich weiß erst durch die SHG was PXE wirklich ist.
Hallo Frau Ewald, habe vor auf die Mitglieder-versammlung zu gehen. Keine Lustmitzukommen? Wir könnten uns zusammentun.
Eintrag von | Anja Mauler am 01.03.2005
Geb. 23.10.1966, lebe in Ingolstadt, weiß seit ca.20 Jahren, dass ich PXE habe. Wurde vor 20 Jahren über die Krankheit nicht richtig informiert und habe erst über das Internet aktuelle Informationen bekommen. Für mich war die optische Beeinträchtigung bis dato das größte Problem.Würde nun gerne notwendige Untersuchungen durchführen lassen und muss nun erst mal mit derKrankenkasse kämpfen. Fühle mich momentan auch ziemlich alleine gelassen.
Eintrag von | Sylvia Dietz am 24.02.2005
Geb. 01.12.1967, Frankenthal/Pfalz, lebe inEberbach am Neckar, Hausfrau, Mutter von 2 Kindern, weiß seit ich 16 bin, daß ich PXE habe. Habe Bindegewebsveränderungen an Hals, Armbeugen,Achselhöhlen usw. Auch Veränderungen der Netzhaut, die mich aber bisher wenig beeinträchtigtigen. Fühle mich momentan ziemlich allein gelassen. Wer noch?
Eintrag von | Christina Ewald am 13.02.2005
Geboren 22.11.56
PXE festgestellt durch Zufall in der Hautklinik in Heidelberg.
Melde mich wieder.
Eintrag von | Katharina am 08.01.2005
Hi Ellen! Wie alt bist du denn? Ich bin 18, hab also auch nicht das Geburtsjahr zwischen 1950-1960! *g*
Wie schön. Das Gästebuch funktioniert wieder.Hoffentlich kommen viele Einträge von unseren Besuchern.
Eintrag von | Ellen am 24.04.2004
ah, gute Seite, jetzt weiss ich wenigstens, was ich für eine Krankheit hab! *g* aber, kann das sein, dass ich irgentwie das einzige Kind bin, was in dieser selbbsthilfegruppe drinne ist? immerwenn ich die Mitgliederliste zugeschickt bekomme,stehn da die neuen Mitglieder und das geburtstjahr ist immer irgentwas mit 1950-1960…. Tolll
aber ansonsten gute page
Eintrag von | Klaus Elben am 22.04.2004
Tolle Seite; habe Wort gehalten und hineingeschaut
Eintrag von | Klaus Elben am 22.04.2004
Tolle Seite; habe Wort gehalten und hineingeschaut
Eintrag von | Marlene am 22.04.2004
Hey, weiter so!
Eintrag von | Lars Bauschke am 10.04.2004
Hallo Maria, Peter, Christian und Olllllli,
ich wünsche Euch und allen Mitgliedern der SHG PXE sowie den vielen Leuten die uns unterstützen frohe Ostern!!!.Genießt die Tage und schöpft neue Kraft.
Mit vielen Grüßen aus Wernigerode,
Lars.
Eintrag von | am 21.03.2004
Liebe Freunde
Ein Termin rückt unaufhaltsam näher, mein Abschiedaus dem Arbeitsleben.
Damit werde ich mich auch von meiner geliebtenprivaten E-Mail Adresse Astenhof@t-onlinetrennen.
Ab sofort bin ich zu erreichen unter Joh-s.Heinen@t-online.de. Bis 30.6. lebt die ALTE Adresse auch noch,aber……….ich gewöhne mich schon um.
Herzlichste Grüße
Johannes Heinen
und natürlich das Mitglied Elisabeth Heinen
Eintrag von | Heinen Elisabeth am 21.03.2004
Hallo liebe Maria und Peter Hof,
wir möchten uns ganz herzlich für das informative Wochenende, die interessanten Referate und dastoll organisierte Gesamtbild bedanken.
Ihr habt Euch sehr viel Mühe für uns gemacht.
Entwicklungshelferin oder Kinderdorfmutter wollte ich als Jugendliche werden. Doch ich war an derWirbelsäule behindert geboren worden, deretwegen ich im Sep.03 15 Stunden lang operiert worden bin.
Ich lernte die Berufe der Zahntechnik,zahnärztlichen Assistentin und Journalistin.Zurzeit arbeite ich unter www.sonnenstrahl.org fürein Internetnetzwerk bzw an einer Internetzeitungim Behinderten- und Selbsthilfegruppenbereich. Ichfreue mich auf den Kontakt mit Dir! )
Eintrag von |Lars am 25.11.2002
hallo ihr
ich wollte euch nur mal zu dieser seite beglückwünschen
ich bin gespannt wie sich das hier entwickeln wirdund werde jetzt öfter vorbeischauen
Hallo Peter,
ich bin wieder”. Wie versprochenhabe ich die Webseite unserer SHG besucht. Sie istsehr übersichtlich und voll mit allen Infos dieein Betroffener benötigt.Neuerkrankte, die Infoszu PXE suchen haben es hier sehr leicht.Wenn ichdaran denke, wie ich vor 10 Jahren Infos beschaffthabe, dann noch in englisch.
Viele Grüße an Deine Frau und Kinder.
Helmut
Eintrag von |Rainer Damerius, Siegen am 14.10.2003
Hallo Peter, Maria und alle anderen vom Verein!
Heute war der WDR (Lokalzeit Siegen) bei mir aufder Arbeit und ich war sehr froh, denen auch einerichtig gut barrierefreie Seite zeigen zu können -zudem seid Ihr dann wieder mal verdientermaßen imTV zu sehen - Mittwoch, 15.10.2003, Lokalzeit ab19:30 Uhr.
Herzliche Grüße und immer weiter so
Rainer Damerius
Beauftragter für Behindertenfragen der StadtSiegen
Eintrag von |Margaret Reinhardt am 05.09.2003
Liebe PXE-ler,
ich gratuliere zu den tollen Internetseiten undwünsche weiterhin viel Erfolg bei der”! Ganz besondersherzlicher Grüße an Annemarie Werth.
Margaret Reinhardt (BFS e.V.)
Eintrag von | Vera Apel-Jösch am 12.08.2003
Liebe Familie Hof,
liebe Mitglieder der PXE-Selbsthilfegruppe!
Sie alle bringen mich immer wieder zum Staunen.Nicht nur Ihre tolle Gruppenarbeit, eineaußergewöhnliche Zeitung - nun kommt auch nochdiese hervorragende barrierefreieInternet-Präsentation dazu. Sie können wirklichstolz sein!
Herzlichst Ihre
Vera Apel-Jösch
Leiterin der Westerwälder Kontakt- undInformationsstelle für Selbsthilfe (WeKISS)
Eintrag von | Bruno Kraemer am 09.08.2003
herzlichen Glückwunsch zu der gelungenen und sehransprechenden PXE-Homepage.
Ich wünsche allen Informationssuchenden vielErfolg mit dieser Internetpräsentation!
Mit herzlichen Grüßen
Bruno Krämer
Eintrag von | Doris Geese am 08.08.2003
Hallo liebe Maria und lieber Peter,
ihr habt euch wirklich sehr viel Mühe gegeben mitder Internetseite. Es ist alles sehrübersichtlich. Herzlichen Glückwunsch.
Doris und Natalie Geese von der ProRetina-Gruppe
Eintrag von | Hanke, Christiane am 29.07.2003
Liebe Maria, lieber Peter Hof,
die Internetpräsentation ist gut gelungen. Wirhoffen, dass viele Menschen darauf aufmerksamwerden und so von PXE erfahren, wie wir damalsauch. Friedrich geht es gesundheitlich gut, er hataber schon das 2. Mal mit so grossen Gruetzbeutelnam Hinterkopf zu tun. Die muessen dann immeroperiert werden. Aber das liegt wohl nicht an PXE,hoffen wir jedenfalls.
Herzliche Grusse, Peter, Friedrich und ChristianeHanke
Eintrag von | Wolfgang Klawitter am 28.07.2003
Liebe “,
ich wüünsche Euch großen Erfolg bei derBewältigung der vor Euch stehenden Aufgaben.
Der Vorsitzende weiß die ” zu deuten.
Mir hat die Seite sehr gut gefallen, sie istübersichtlich und klar struktuiert.
Viele Grüße
M u. W.
Eintrag von |Wolfgang Tigges am 28.07.2003
herzlichen Glückwunsch zur neuen barrierefreienInternetpräsentation.
Schön, dass alles reibungslos geklappt hat und dasdas Projekt “Aktionsbündnis barrierefreieInformationstechnik”>| Fritz Blankenhorn am 28.07.2003
Hallo PXEler,
ich bin ja “von den Socken”. Eine tolleInternet-Präsentation, die Ihr nun habt. Klassegemacht - großes Lob. Übersichtlich, informativund professionell. Herzlichen Glückwunsch dazu.
Grüße aus dem Württembergischen
Fritz Bl.
Eintrag von | werner sparn am 27.07.2003
herzlichen glückwunsch zur gelungenen neuenwebseite und vielen dank an alle die daranbeteiligt waren. macht weiter so, damit noch vielebetroffene gefunden werden können.
Eintrag von | Waltraud Daute am 25.07.2003
HALLO PETER;
ICH HABE MIR GLEICH EURE WEBSITE ANGESCHAUT UNDBIN BEEINDRUCKT. ALLES SEHR ÜBERSICHTLICH FÜREINEN SEHBEHINDERTEN OPTIMAL: DA ES BEI PXEVERSCHIEDENE AUSWIRKUNGEN GIBT, HAT MIR GUTGEFALLEN; DASS UNTER ” JEDERBETROFFENE OHNE VIEL SUCHEREI SICH ÜBER SEINKRANKHEITSBILD INFORMIEREN KANN:
EINE WIRKLICH GELUNGENE ARBEIT:
herzlichen Glückwunsch, die neue Website ist sehransprechend, informativ - kurzum sehr gutgelungen. Sie sollte anderen Gruppen als Anstossdienen ihren Internetauftritt zu überarbeiten.
Auf diesem Wege möchte ich nochmals meine technischen Dienste im Bereich Audio- undHörfunkproduktion anbieten.
die Seite informiert sehr übersichtlich über PXE und ihre Selbsthilfegruppe. Bevor wir uns inunserer Mitarbeiterzeitung mit dem Themabeschäftigt haben, war PXE für uns eine völlig unbekannte Abkürzung, hinter der auch die wenigsten Redakteure eine Erkrankung vermutet hätten. Wir sind froh, dass Sie uns mit Ihrem Beitrag Gelegenheit gegeben haben die Erkrankung und das Wirken der Selbsthilfegruppe darzustellen. Wir hoffen, dass Ihre Zusammenarbeit mit den Ärzten des Krankenhauses Bethesda in Freudenbergauch in Zukunft erfolgreich sein wird.
Liebe Grüße
Karsten Barghorn
Redaktionsleitung ”
Mitarbeiterzeitung der Diakonie in SüdwestfalengGmbH
Hallo liebes PXE Team,
ich glaube ich bin mal wieder die ERSTE die ins Gästebuch reinschreibt.Ich kann nur schreiben dasdie Homepage sehr gut aufgebaut ist und sehrInformationsreich. Da möchte ich mal die GELEGENHEIT nützen und alle PXE TEAM Danke sagen,
das für uns BETROFFENEN sehr viel getan wird undes wird viel Zeit geopfert. Die Homepage ist im Juli ENTSTANDEN und möchte ein ZITAT reinschreiben.
Juli
Scheinen lassen
Die Sonne muß man scheinen lassen,
man kann ihr Licht nicht in Säcke füllen
und ins Dunkel tragen.
Freue dich
wenn Sonne scheint.
Doch versuche nicht das ewige Licht der LIEBE
in deinen Griff zu zwingen!
Du sitzt sonst hoffnungslos im Dunkeln.
Ganz viele liebe Grusse von
Uschi aus MÜNCHEN
Kommentar von Administrator — 25. August, 2005 @ 11:17 am
Liebe Familie Hof,
hiermit möchte ich mich bedanken, dass ich Euch vor 10 Jahren getroffen habe. War immer ziemlich alleine mit meiner Diagnose PXE, verbunden mit Unwissenheit und Ängsten. Durch Euch traf ich auf Gleichgesinnte. Leider müsst Ihr den Vorstand der SHG aus gesundheitlichen Gründen verlassen. Ihr habt wieder einmal vorher dafür gesorgt, dass etwas Tolles zustande gekommen ist, nämlich der PXE-Workshop am 4.7.09 in Bonn. Wieder einmal vielen Dank dafür. Das war ein toller Abschluss der Vorstandsarbeit. Wieviel Zeit und Arbeit Ihr in den letzten Jahren für uns alle investiert habt, kann nur einer verstehen, der zumindest etwas damit zu tun hat. Ich weiß es. Hut ab und danke. Ich wünsche Euch von Herzen viel Gesundheit und ein schönes Leben.
Bis bald Eure Gerda Zabot
Kommentar von Gerda Zabot — 12. Juli, 2009 @ 8:38 am
Hallo Maria und Peter,
Ich finde die website unserer SHG sehr informativ. Wir Mitglieder werden ja überhaupt sehr gut informiert. Ich fühle mich in der SHG PXE richtig geborgen. Ich danke Euch sehr dafür.
Jürgen Nagorny
Auch ich bin als Ehefrau eines Betroffenen sehr froh, daß es Euch gibt! Kira Horn-Nagorny
31.3.2007
Kommentar von Jürgen Nagorny — 31. März, 2007 @ 6:18 pm
Liebe PXE-Betroffene,
endlich habe ich es geschafft zur Mitgliederversammlung nach Freudenberg zu fahren. Der lange Weg hat sich gelohnt. Die verschiedenen Vorträge waren sehr interessant und informativ. Ich habe dadurch auch viele nette Menschen kennengelernt. Für mich war das eine ganz besondere Erfahrung und kann jeden Betroffenen nur dazu ermuntern nächstes Jahr auch daran teilzunehmen.
Dank Allen, die an dieser Veranstaltung mitgewirkt haben.
Danke auch an das nette Ehepaar, das mich zum Bus gebracht hat.
Liebe Grüße aus Eberbach von
Sylvia Dietz
Kommentar von Sylvia Dietz — 19. März, 2007 @ 4:16 pm
Gute Leute, liebe Maria und Peter
Ich gratuliere ihnen mit die jahrlichte Sammlung. Ein grosze Ehre dazu anwesend zu sein. Ins bisonders wegen die gute Vortrage. Einige Vortrage werden wir in unsere Mittgliedsettel veröffentlichen. Entschuldigung fur falschen Wortgebrauch. Wenn meine Bedeutung klar ist dann genugt es.
Auch die Vortrage der Augenarzen waren hervorragend. Ein Vergnugen solche junge Mediziner bei PXE-Erkrankheit berurht zu sehen.
Also noch vielen Dankfur die herzlichen Empfang, die gute Atmosphere und sie konnen stolz sein auf was in letzen Jahren erreicht wirden ist.
Alles gutes, grusze ich sie.
Dirk Krul
Vorstand Pxe Niederland
Kommentar von Dirk Krul — 18. März, 2007 @ 11:58 pm
Hallo, ci gehöre zum Jahrgang 1947 und weiß schon längere Zeit, dass ich PXE habe. Weil das eine Systemerkrankung ist, müßte ich eigentlich gründlich untersucht werden. Die mich behandelden Augenärzte sagen eigentlich nix. Deshalb ist es schon eine große Hilfe, dass es diese Seite gibt. Das Sehvermögen hat bei mir stark nachgelassen. Am rechten Auge gab es eine Blutung. Damit kann ich nur noch peripher sehen. Mich beschäftigen z. Zt. vier Probleme, die m. E. sich allesamt auf PXE zurückführen lassen, wenn man in Büchern nachschlägt: Netzhautrisse, V. a. Glaukom (grüner Star), grauer Star und Makuladegenration. Meine derzeitige Augenärztin macht auf mich den Eindruck, dass sie dieses Krankheitsdbild noch nie gesehen hat. Den letzten Arzt habe ich gewechselt, weil er auf einmal meinte, den 3,5fachen Satz für ein Gesichtsfeld nehmen zu müssen. Ich möchte mich gern in Bonn vorstellen, damit ich mal jmd. treffe, der mich versteht oder auf meine Fragen antworten kann.
Schöne Grüße
Klaus Wahlefeld
Kommentar von Klaus Wahlefeld — 6. Februar, 2007 @ 11:19 pm
Hallo Ihr Lieben,
ich war schon so lange nicht mehr auf dieser HP.Ich möchte mich bedanken für die PXE Zeitschrift
die sehr Interessant zu lesen ist.Mh lecker die Rezepte die ich immer gleich nach mache schmecken lecker.Vor acht Tagen habe ich mir meine Augen mal wieder untersuchen lassen und mit einen Apperat messen lassen wie der Sehnerv aussieht,er ist Blas und geknickt und sieht aus wie eine Landkarte.Mit den schlecht sehen habe ich bis jetzt noch keine Probleme aber mit der Angst wo ich glaube das es ganz normal ist.Mein Augenarzt ist sehr dahinter mit der Untersuchung, er sagte das es mit PXE nichts zu tun hatte.Ich denke mir das er zu wenig davon weis.Ich finde gut von ihm das er mich mit den Augen gut betreut.Die Netzhaut ist in Ornung.Ich werde mich jetzt mit den Gedanken vertraut machen und zu Euch in die Klinik gehen zu Untersuchung.
In der HEUTIGEN Zeit ist es nicht mehr SELBSTVERSTÄNDLICH das man einen MENSCHEN findet.
Ich persönlich finde es, das man einen Menschen braucht ,
gerade jetzt in der heutigen Zeit!
Menschen der sich um Dich kümmert,
dem du dich anvertrauen kannst,
bei dem du immer willkommen bist.
Du triffst im Leben viele Menschen,
aber nur wenige treten in dein Leben ein,
verbinden sich mit deinem Leben.
Welch ein Segen, wenn es Menschen sind
Mit Wärme, mit Verlässlichkeit und Treue, mit Herz!
Du kannst nicht Leben, wenn du keinen Menschen hast,
um den du dich kümmerst.
Man muss nicht meinen, man sei mit der Liebe fertigt,
wenn man keinem zu nahe kommt und keinem etwas zuleide tut.
Wirklich lieben heißt: sich um Menschen kümmern,
aufmerksam, einfühlsam, erfinderisch
Sich um einen Menschen kümmern reißt mich aus einer Enge heraus,
aus dem ewigen Kreisen um sich selbst.
Manchmal fällt es bitter schwer, sich anderen zuzuwenden,
ihre Sorgen zu teilen und ihre Last zu tragen.
Aber zuletzt bringt es Freude und Erfüllung,
einen Vorgeschmack von Paradies.
Ihr gehört zu Diese Menschen lieber Peter und Maria und die anderen Mitwirkenden.Die immer für andere da sind und möchte DANKE sagen.
Viele liebe grüsse Uschi aus München.
Kommentar von Uschi — 22. Oktober, 2006 @ 9:44 pm
Hallo und guten Tag. Ich war Ende März in Freudenberg zur Untersuchung.
An dieser Stelle ebenfalls ein “Dankeschön” an die netten und freundlichen Ärzte und Schwestern in der Klinik.
Es ist jedem zu empfehlen sich dort untersuchen zu lassen.
Eine Einweisung des Hausarztes und eine Kostenübernahmebescheinigung der Krankenkasse sind erforderlich.
Es wurde mir weiterhin empfohlen, mich in der Augen-Universitätsklinik in Bonn untersuchen zu lassen, da diese Klinik für PXE Patienten spezialisiert ist. Habe diese Woche einen Termin und würde gerne darüber berichten, da ich jeden informieren möchte der dies auch vor hat.
Lg aus Niederbayern, K. Fischer
Kommentar von K.Fischer — 17. September, 2006 @ 8:16 pm
Hallo Maria, Peter und Söhne
herzliche Grüße von uns.
Habe mal wieder in das Gästebuch geschaut.
Auch habe ich schon die neue PXE-Zeitschrift gelesen.
Wir wünschen Maria so sehr, daß sie den “Sockenfresser” bald erwischt!
Viele Grüße an alle PXE`ler.
Christina und Horst
Kommentar von Christina und Horst Ewald — 19. August, 2006 @ 11:41 pm
Hallo!!
Vielen Dank für die netten Geburtstagsgrüße sende ich hiermit dem gesamten Team von der SHG PXE!!!!
LG
Nicole Becker
Kommentar von Nicole Becker — 29. Juni, 2006 @ 1:49 pm
Liebe PXE-Freundinnen und Freunden.
Entschuldige mich für Fehler gegen die Deutsche Sprache. Ich würde sehr viel Zeit notwendig haben keine Fehler zu machen und die Zeit nutze ich für andere Sachen.
Ich hatte mich gefreut um bei ihrer Sammlung zu sein. Es gab gute Gespreche mit einigen unter ihnen.
Es ist immer weryfull Erfahrungen und Erlebnisse aus zu tauschen. Da neben hab ich mit Erstaunen geguckt nach das was im kurzen durch die Selbsthilfgruppe haterreicht. Ich gratuliere ihnen dazu.
Ich hoffe noch vielen mahlen bei ihnen zu sein denn zusaamen sind wir starker dan allein.
Mit freundlichen Grusz.
Dirk krul
PXE-Niederland
Kommentar von Dirk Krul — 20. März, 2006 @ 11:30 pm
Gute PXE-freunden und freudinnen, ins spezial Maria unf Peter
Auch dieses Jahr habe ich mich gefreut bei ihnen bei die jahrliche Sammlung des Selbsthilfgruppe zu sein. Und es war für mich ein Vergnugen mit einigen unter ihnen zu sprechen und erlebnissen (Erfahrungen) aus zu wechslen.
Vielen dank dafür. Er wird mir immer mehr klar das PXE keine Grenzen kennt aber nur eine Erkrankheit ist die Menschen trifft und zu sammen brngt. Ich hoffe das es moglich ist von ein ander zu lernen und dadurch kraftiger zu werden.
Mit viele gruszen verabschiede ich mich.
Dirk Krul
PXE Selbsthilfgruppe Niederland
Kommentar von Dirk Krul — 19. März, 2006 @ 11:21 pm
Hallo liebes PXE Team,
wir waren vom 12.12.bis 14.12.05 im Brethesda Krankenhaus in Freudenberg.
Wir möchten uns nochmals recht herzlich für die freundliche, aufschlußreiche und wirklich kompetente
medizinische Untersuchung meines Sohnes Alexander bedanken.
Auch Ihnen Herr Hof ein herzliches Dankeschön für das geführte Gespräch.
Wir wünschen allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und ein gute neues Jahr
Alexander und Ulrich Bauer
Kommentar von Ulrich Bauer — 14. Dezember, 2005 @ 8:45 pm
Eintrag von | Christina Ewald am 29.05.2005
Eintrag 28.05.05
Sind heute aus Freudenberg zurückgekehrt. Habe mich in der Bethesda Klinik untersuchen lassen. An dieser Stelle ein “Dankeschön” an die netten und freundlichen Ärzte und Schwestern in der Klinik.
Es ist jedem zu empfehlen sich dort untersuchen zu lassen.
Eine Einweisung des Hausarztes und eine Kostenübernahmebescheinigung der Krankenkasse sind erforderlich.
Auch vielen Dank an Maria und Peter für den Kaffe den wir bei Ihnen getrunken haben.
Viele Grüße Christina und Horst Ewald
Eintrag von | Lars Bauschke am 15.05.2005
Kurz und knapp: Allen ein frohes Pfingstfest aus dem schönen Wernigerode! (immer eine Reise wert und das nicht nur wegen unserem guten HasseröderBier *g*!!!)
Eintrag von | Tobi am 03.04.2005
Hallo Maria habe die Seite sofort gefunden,braucht man ja nur in Google eingeben. Wirklich gut gemacht. So gehe jetzt Nachtwache machen Gruß Tobi
p.s. viel Glück beim Abi ( grins Christian)
Eintrag von | Dirk Krul am 20.03.2005
Hallo Maria und Peter und die andere Besucher der PXE-Samlung in Freudenberg, Wochende 19-29 Marz2005
Ich hab mich sehr gefreut bei ihnen ein Gast zu sein. Es ist mir immer ein Vergnugen mit PXE-gnossen/Mitpatienten zu sprechen.
Es tut immer ein wenig weh aber es gibt auch ruheund hilft bei die Verarbeitung dieser grauhe Erkrankung.
Vielen Dank und Wiederhoren
Dir Krul
Eintrag von | Konrad am 12.03.2005
Schreibe heute zum erstenmal in das Gästebuch.Bin48 Jahre und habe das Problem mit der Haut. In der UNI Münster behandel und Erforschen lassen. Ist auch schon komisch wenn man bei den Ärztetreff als Modell auftritt, natürlich freiwillig. Habe mit ca 16 Jahren zum ersten mal erfahren das mit meiner Haut etwas nicht stimmt. Wurde darauf beim Schwimmen und beim Duschen nach Fußballspielen angesprochen. Seitdem gehe ich nicht mehr zu Veranstaltungen wo ich mich auch ungewollt darstellen muß. Es wäre schön wenn man die Krankheit stoppen kann, denn dann können auch Eingriffe zur Verbesserung machen.
Es ist aber trotzdem schön eure Einträge zu lesenund sich über das Gästebuch auszutauschen.
Eintrag von | Sylvia am 10.03.2005
Hallo Anja, deine Erfahrungen passen haargenau zu meinen. Ich weiß erst durch die SHG was PXE wirklich ist.
Hallo Frau Ewald, habe vor auf die Mitglieder-versammlung zu gehen. Keine Lustmitzukommen? Wir könnten uns zusammentun.
Eintrag von | Anja Mauler am 01.03.2005
Geb. 23.10.1966, lebe in Ingolstadt, weiß seit ca.20 Jahren, dass ich PXE habe. Wurde vor 20 Jahren über die Krankheit nicht richtig informiert und habe erst über das Internet aktuelle Informationen bekommen. Für mich war die optische Beeinträchtigung bis dato das größte Problem.Würde nun gerne notwendige Untersuchungen durchführen lassen und muss nun erst mal mit derKrankenkasse kämpfen. Fühle mich momentan auch ziemlich alleine gelassen.
Eintrag von | Sylvia Dietz am 24.02.2005
Geb. 01.12.1967, Frankenthal/Pfalz, lebe inEberbach am Neckar, Hausfrau, Mutter von 2 Kindern, weiß seit ich 16 bin, daß ich PXE habe. Habe Bindegewebsveränderungen an Hals, Armbeugen,Achselhöhlen usw. Auch Veränderungen der Netzhaut, die mich aber bisher wenig beeinträchtigtigen. Fühle mich momentan ziemlich allein gelassen. Wer noch?
Eintrag von | Christina Ewald am 13.02.2005
Geboren 22.11.56
PXE festgestellt durch Zufall in der Hautklinik in Heidelberg.
Melde mich wieder.
Eintrag von | Katharina am 08.01.2005
Hi Ellen! Wie alt bist du denn? Ich bin 18, hab also auch nicht das Geburtsjahr zwischen 1950-1960! *g*
Eintrag von | Keiner am 28.12.2004
Wie schön. Das Gästebuch funktioniert wieder.Hoffentlich kommen viele Einträge von unseren Besuchern.
Eintrag von | Ellen am 24.04.2004
ah, gute Seite, jetzt weiss ich wenigstens, was ich für eine Krankheit hab! *g* aber, kann das sein, dass ich irgentwie das einzige Kind bin, was in dieser selbbsthilfegruppe drinne ist? immerwenn ich die Mitgliederliste zugeschickt bekomme,stehn da die neuen Mitglieder und das geburtstjahr ist immer irgentwas mit 1950-1960…. Tolll
aber ansonsten gute page
Eintrag von | Klaus Elben am 22.04.2004
Tolle Seite; habe Wort gehalten und hineingeschaut
Eintrag von | Klaus Elben am 22.04.2004
Tolle Seite; habe Wort gehalten und hineingeschaut
Eintrag von | Marlene am 22.04.2004
Hey, weiter so!
Eintrag von | Lars Bauschke am 10.04.2004
Hallo Maria, Peter, Christian und Olllllli,
ich wünsche Euch und allen Mitgliedern der SHG PXE sowie den vielen Leuten die uns unterstützen frohe Ostern!!!.Genießt die Tage und schöpft neue Kraft.
Mit vielen Grüßen aus Wernigerode,
Lars.
Eintrag von | am 21.03.2004
Liebe Freunde
Ein Termin rückt unaufhaltsam näher, mein Abschiedaus dem Arbeitsleben.
Damit werde ich mich auch von meiner geliebtenprivaten E-Mail Adresse Astenhof@t-onlinetrennen.
Ab sofort bin ich zu erreichen unter Joh-s.Heinen@t-online.de. Bis 30.6. lebt die ALTE Adresse auch noch,aber……….ich gewöhne mich schon um.
Herzlichste Grüße
Johannes Heinen
und natürlich das Mitglied Elisabeth Heinen
Eintrag von | Heinen Elisabeth am 21.03.2004
Hallo liebe Maria und Peter Hof,
wir möchten uns ganz herzlich für das informative Wochenende, die interessanten Referate und dastoll organisierte Gesamtbild bedanken.
Ihr habt Euch sehr viel Mühe für uns gemacht.
Danke. Herzlichst
Elisabeth und Johannes Heinen
Eintrag von | Kaiser, Frank am 13.02.2004
Tolle Präsentation!
Hut ab!
Eintrag von | Gunnhild Fenia Tegenthoff am 03.01.2004
Der Arbeitskreis für europäische Behinderten- und Selbsthilfegruppen bittet um deine Mitarbeit:
http://groups.msn.com/VereinSonnenstrahlHilfezurSelbsthilfe
Verein Sonnenstrahl – Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.sonnenstrahl.org
A 1060 Wien, Nelkengasse 4/6a
E-mail und MSN Messenger:
office@sonnenstrahl.org
Yahoo ID: verein_sonnenstrahl
ICQ Nr: 196080772
Entwicklungshelferin oder Kinderdorfmutter wollte ich als Jugendliche werden. Doch ich war an derWirbelsäule behindert geboren worden, deretwegen ich im Sep.03 15 Stunden lang operiert worden bin.
)
Ich lernte die Berufe der Zahntechnik,zahnärztlichen Assistentin und Journalistin.Zurzeit arbeite ich unter www.sonnenstrahl.org fürein Internetnetzwerk bzw an einer Internetzeitungim Behinderten- und Selbsthilfegruppenbereich. Ichfreue mich auf den Kontakt mit Dir!
Eintrag von |Lars am 25.11.2002
hallo ihr
ich wollte euch nur mal zu dieser seite beglückwünschen
ich bin gespannt wie sich das hier entwickeln wirdund werde jetzt öfter vorbeischauen
gruß lars
http://www.beeem.de
Eintrag von | Henning Setzer am 29.10.2003
Lieber Peter,
herzlichen Glückwunsch zur neuen und sehr gelungenen Internetseite.
Ich hätte mir allerdings gewünscht, von Dir etwas früher darüber gehört zu haben.
Gruß
Henning
Eintrag von | Helmut Hendrischke am 19.10.2003
Hallo Peter,
ich bin wieder”. Wie versprochenhabe ich die Webseite unserer SHG besucht. Sie istsehr übersichtlich und voll mit allen Infos dieein Betroffener benötigt.Neuerkrankte, die Infoszu PXE suchen haben es hier sehr leicht.Wenn ichdaran denke, wie ich vor 10 Jahren Infos beschaffthabe, dann noch in englisch.
Viele Grüße an Deine Frau und Kinder.
Helmut
Eintrag von |Rainer Damerius, Siegen am 14.10.2003
Hallo Peter, Maria und alle anderen vom Verein!
Heute war der WDR (Lokalzeit Siegen) bei mir aufder Arbeit und ich war sehr froh, denen auch einerichtig gut barrierefreie Seite zeigen zu können -zudem seid Ihr dann wieder mal verdientermaßen imTV zu sehen - Mittwoch, 15.10.2003, Lokalzeit ab19:30 Uhr.
Herzliche Grüße und immer weiter so
Rainer Damerius
Beauftragter für Behindertenfragen der StadtSiegen
Eintrag von |Margaret Reinhardt am 05.09.2003
Liebe PXE-ler,
ich gratuliere zu den tollen Internetseiten undwünsche weiterhin viel Erfolg bei der”! Ganz besondersherzlicher Grüße an Annemarie Werth.
Margaret Reinhardt (BFS e.V.)
Eintrag von | Vera Apel-Jösch am 12.08.2003
Liebe Familie Hof,
liebe Mitglieder der PXE-Selbsthilfegruppe!
Sie alle bringen mich immer wieder zum Staunen.Nicht nur Ihre tolle Gruppenarbeit, eineaußergewöhnliche Zeitung - nun kommt auch nochdiese hervorragende barrierefreieInternet-Präsentation dazu. Sie können wirklichstolz sein!
Herzlichst Ihre
Vera Apel-Jösch
Leiterin der Westerwälder Kontakt- undInformationsstelle für Selbsthilfe (WeKISS)
www.wekiss.de
Eintrag von | Bruno Kraemer am 09.08.2003
herzlichen Glückwunsch zu der gelungenen und sehransprechenden PXE-Homepage.
Ich wünsche allen Informationssuchenden vielErfolg mit dieser Internetpräsentation!
Mit herzlichen Grüßen
Bruno Krämer
Eintrag von | Doris Geese am 08.08.2003
Hallo liebe Maria und lieber Peter,
ihr habt euch wirklich sehr viel Mühe gegeben mitder Internetseite. Es ist alles sehrübersichtlich. Herzlichen Glückwunsch.
Doris und Natalie Geese von der ProRetina-Gruppe
Eintrag von | Hanke, Christiane am 29.07.2003
Liebe Maria, lieber Peter Hof,
die Internetpräsentation ist gut gelungen. Wirhoffen, dass viele Menschen darauf aufmerksamwerden und so von PXE erfahren, wie wir damalsauch. Friedrich geht es gesundheitlich gut, er hataber schon das 2. Mal mit so grossen Gruetzbeutelnam Hinterkopf zu tun. Die muessen dann immeroperiert werden. Aber das liegt wohl nicht an PXE,hoffen wir jedenfalls.
Herzliche Grusse, Peter, Friedrich und ChristianeHanke
Eintrag von | Wolfgang Klawitter am 28.07.2003
Liebe “,
ich wüünsche Euch großen Erfolg bei derBewältigung der vor Euch stehenden Aufgaben.
Der Vorsitzende weiß die ” zu deuten.
Mir hat die Seite sehr gut gefallen, sie istübersichtlich und klar struktuiert.
Viele Grüße
M u. W.
Eintrag von |Wolfgang Tigges am 28.07.2003
herzlichen Glückwunsch zur neuen barrierefreienInternetpräsentation.
Schön, dass alles reibungslos geklappt hat und dasdas Projekt “Aktionsbündnis barrierefreieInformationstechnik”>| Fritz Blankenhorn am 28.07.2003
Hallo PXEler,
ich bin ja “von den Socken”. Eine tolleInternet-Präsentation, die Ihr nun habt. Klassegemacht - großes Lob. Übersichtlich, informativund professionell. Herzlichen Glückwunsch dazu.
Grüße aus dem Württembergischen
Fritz Bl.
Eintrag von | werner sparn am 27.07.2003
herzlichen glückwunsch zur gelungenen neuenwebseite und vielen dank an alle die daranbeteiligt waren. macht weiter so, damit noch vielebetroffene gefunden werden können.
Eintrag von | Waltraud Daute am 25.07.2003
HALLO PETER;
ICH HABE MIR GLEICH EURE WEBSITE ANGESCHAUT UNDBIN BEEINDRUCKT. ALLES SEHR ÜBERSICHTLICH FÜREINEN SEHBEHINDERTEN OPTIMAL: DA ES BEI PXEVERSCHIEDENE AUSWIRKUNGEN GIBT, HAT MIR GUTGEFALLEN; DASS UNTER ” JEDERBETROFFENE OHNE VIEL SUCHEREI SICH ÜBER SEINKRANKHEITSBILD INFORMIEREN KANN:
EINE WIRKLICH GELUNGENE ARBEIT:
LIEBE GRÜßE AUS MÖRFELDEN-WALLD.
wALTRAUD DAUTE
Eintrag von | Hans-Ulrich Thiel Siegen am 25.07.2003
Hallo liebe Maria, hallo lieber Peter,
herzlichen Glückwunsch, die neue Website ist sehransprechend, informativ - kurzum sehr gutgelungen. Sie sollte anderen Gruppen als Anstossdienen ihren Internetauftritt zu überarbeiten.
Auf diesem Wege möchte ich nochmals meine technischen Dienste im Bereich Audio- undHörfunkproduktion anbieten.
Viele liebe Grüsse
Hans-Ulrich Thiel und Familie
www.pro-retina-siegen.de www.thiel-siegen.de
Eintrag von | Karsten Barghorn, Mitarbeiterzeitung “ am 25.07.2003
Hallo Herr Hof,
die Seite informiert sehr übersichtlich über PXE und ihre Selbsthilfegruppe. Bevor wir uns inunserer Mitarbeiterzeitung mit dem Themabeschäftigt haben, war PXE für uns eine völlig unbekannte Abkürzung, hinter der auch die wenigsten Redakteure eine Erkrankung vermutet hätten. Wir sind froh, dass Sie uns mit Ihrem Beitrag Gelegenheit gegeben haben die Erkrankung und das Wirken der Selbsthilfegruppe darzustellen. Wir hoffen, dass Ihre Zusammenarbeit mit den Ärzten des Krankenhauses Bethesda in Freudenbergauch in Zukunft erfolgreich sein wird.
Liebe Grüße
Karsten Barghorn
Redaktionsleitung ”
Mitarbeiterzeitung der Diakonie in SüdwestfalengGmbH
Eintrag von | Uschi am 24.07.2003
Hallo liebes PXE Team,
ich glaube ich bin mal wieder die ERSTE die ins Gästebuch reinschreibt.Ich kann nur schreiben dasdie Homepage sehr gut aufgebaut ist und sehrInformationsreich. Da möchte ich mal die GELEGENHEIT nützen und alle PXE TEAM Danke sagen,
das für uns BETROFFENEN sehr viel getan wird undes wird viel Zeit geopfert. Die Homepage ist im Juli ENTSTANDEN und möchte ein ZITAT reinschreiben.
Juli
Scheinen lassen
Die Sonne muß man scheinen lassen,
man kann ihr Licht nicht in Säcke füllen
und ins Dunkel tragen.
Freue dich
wenn Sonne scheint.
Doch versuche nicht das ewige Licht der LIEBE
in deinen Griff zu zwingen!
Du sitzt sonst hoffnungslos im Dunkeln.
Ganz viele liebe Grusse von
Uschi aus MÜNCHEN
Kommentar von Administrator — 25. August, 2005 @ 11:17 am