Leider mussten wir feststellen, dass in medizinischen Kreisen Anleihen an diesem Informationsangebot genommen wurden, was letzlich bei etlichen Patienten zu Verunsicherungen führte. Diese verunsicherten Patienten traten mit unserer Selbsthilfegruppe und/oder dem “Zentrum für PXE” in Kontakt um eine Interpretation der diagnostischen Aussagen zu erhalten. Ohne den Patienten gesehen zu haben, sind diagnostische Aussagen jedoch nicht möglich.
Empfehlung unserer Selbsthilfegruppe: Nehmen Sie den direkten Weg zu den Spezialisten dieser Erkrankung und nutzen Sie auch gleichzeitig die Möglichkeit, sich in das Forschungsprogramm einzubringen.
Sofern Sie das diagnostische / medizinische Angebot des “Zentrum für PXE” in Anspruch nehmen möchten und hierzu weitere Informationen benötigen, nehmen Sie bitte Kontakt mit dem Vorsitzenden der Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V. auf.
Tel.: 02734-437822 (Peter Hof, 1. Vorsitzender der SHG PXE)
e-Mail: hofpxe@t-online.de