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Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

PXE Zentrum

Auf dieser Seite wurden die Patienten bisher mit einem Wegweiser über das diagnostisch-medizinische Angebot des “Zentrum für PXE” informiert.

Leider mussten wir feststellen, dass in medizinischen Kreisen Anleihen an diesem Informationsangebot genommen wurden, was letzlich bei etlichen Patienten zu Verunsicherungen führte. Diese verunsicherten Patienten traten mit unserer Selbsthilfegruppe und/oder dem “Zentrum für PXE” in Kontakt um eine Interpretation der diagnostischen Aussagen zu erhalten. Ohne den Patienten gesehen zu haben, sind diagnostische Aussagen jedoch nicht möglich.

Empfehlung unserer Selbsthilfegruppe: Nehmen Sie den direkten Weg zu den Spezialisten dieser Erkrankung und nutzen Sie auch gleichzeitig die Möglichkeit, sich in das Forschungsprogramm einzubringen.

Sofern Sie das diagnostische / medizinische  Angebot des “Zentrum für PXE” in Anspruch nehmen möchten und hierzu weitere Informationen benötigen, nehmen Sie bitte Kontakt mit dem Vorsitzenden der Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V. auf.

Tel.: 02734-437822 (Peter Hof, Gründer und Ehrenvorsitzender der SHG PXE)

e-Mail: hofpxe@t-online.de

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