19.02.06 / Siegerlandkurier / Freudenberg

Freudenberg. (SK) Seit die Gattin des Bundespräsidenten Horst Köhler, Eva Luise Köhler, vor annähernd einem Jahr die Schirmherrschaft über die „ACHSE“ (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) übernommen hat, geraten die seltenen Erkrankungen doch verstärkt in die Öffentlichkeit und somit in das Bewusstsein der Menschen.
So bekam die in Freudenberg ansässige und inzwischen in mehreren europäischen Ländern tätige Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands jetzt Gelegenheit, der persönlichen Referentin von Eva Luise Köhler, Marina Prosiegel, in den Räumen des Amtssitzes des Bundespräsidenten, Schloss Bellevue in Berlin ihre Arbeit ausführlich zu erläutern. In dem fast einstündigen Gespräch wurde auch an Hand eines speziellen Falles die gelegentliche Problematik der Mediziner im Umgang mit seltenen Erkrankungen diskutiert. Umfangreiche Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit ist eine der großen Möglichkeiten auf die besondere Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.
„Es war für uns ein großes Ereignis, in den historischen Räumen von Schloss Bellevue über unser Anliegen reden zu können“, so der Kommentar des Vorsitzenden der PXE-Selbsthilfegruppe Peter Hof.