1./2. Juli 2010

14. Pfizer-Patienten-Dialog

Im Rahmen des 14. Pfizer-Patienten-Dialoges im historischen Meistersaal in Berlin referierte Peter Hof aus Sicht der Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V. zum Thema “Europa beeinflusst uns - können wir auch Europa beeinflussen?”.

April 2010:

Ralf Zarbock

Mit seiner Dissertation “Untersuchungen zur Pathobiochemie der extrazellulären Matrix bei Pseudoxanthoma elasticum (PXE)” hat Herr Ralf Zarbock den Doktorgrad der Naturwissenschaften (Dr. rer. nat.) an der Universität Bielefeld erlangt.

Seit 2001, dem Beginn der Zusammenarbeit unserer Selbsthilfegruppe mit dem Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen ist dieses die vierte Dissertation von Mitarbeitern dieses Instituts.

Herbst 2009:

Dr. med Robert Finger (Mitte) (Universitäts-Augenklinik Bonn) erhält für drei Arbeiten beziehungsweise Projekte zum Thema Pseudoxanthoma elasticum (PXE) den Bausch & Lomb-Forschungspreis.

PXE-Gruppe präsent

Etwa 11.400 Augenärzte aus 120 Ländern trafen sich in Berlin im Internationalen Congress-Center zum Weltkongress der Augenärzte.

Diskutiert wurden sämtliche Themen rund um die Augenheilkunde wie neue therapeutische Möglichkeiten, laufende und geplante Studien und der Stand der Wissenschaft bei seltenen, degenerativen Netzhauterkrankungen. Die in Freudenberg beheimatete Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands nutzte die Gelegenheit, mit einem Informationsstand auf ihre im europäischen Raum stattfindenden Aktivitäten aufmerksam zu machen. Für einen Blickfang sorgte der mit der Ehlers-Danlos-Initiative aufgebaute Stand. Natürlich durfte ein Banner der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), die durch die Freudenberger Selbsthilfegruppe mitbegründet wurde, nicht fehlen.

Viele Besucher des Weltkongresses nutzten die Gelegenheit, sich über die Selbsthilfeszene in Deutschland zu informieren. Wichtig war es darzustellen, wie vorteilhaft für alle Beteiligten, also Patienten, Angehörige und Ärzte, eine Zusammenarbeit auf Augenhöhe ist.

Peter Hof, der Vorsitzende der PXE-Gruppe, stellte die Aktivitäten seiner Initiative unter den klaren Leitsatz “Wer nicht präsent ist, wird nicht gehört”.

PXE-Gruppe blickt zurück

Wieder einmal trafen sich Betroffene der seltenen Erkrankung PXE (Pseudoxanthoma elasticum = Grönblad-Strandberg-Syndrom) in Freudenberg im Festsaal der Stiftung Friedenshort zur Jahrestagung.

Peter Hof, Vorsitzender der PXE-Selbsthilfegruppe mit Sitz in Freudenberg, begrüßte Referenten und Gäste zur Jahrestagung in Freudenberg.

Zu neuesten Erkenntnissen und therapeutischen Möglichkeiten in der Augenheilkunde referierte Dr. Robert Finger von der Universitäts-Augenklinik Bonn. Der neueste Stand der PXE-Grundlagenforschung wurde von Dr. Doris Hendig und Ralf Zarbock, beide am Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein-Westfalen in Bad Oeynhausen tätig, dargestellt. In seiner Rückschau auf die letzten neun Monate konnte der Vorsitzende der Selbsthilfegruppe, Peter Hof aus Freudenberg, unter anderem auf zwei herausragende Ereignisse verweisen. So fand im Juli 2009 der erste internationale PXE-Workshop in der Universitäts-Augenklinik Bonn statt. Organisiert war dieses bisher einmalige Ereignis durch die Universitäts-Augenklinik Bonn, die Universität Amsterdam, das Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin Bad Oeynhausen sowie der Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands mit Sitz in Freudenberg. Ein weiterer Höhepunkt war die Einladung der Eva-Luise- und Horst Köhler-Stiftung an den Vorsitzenden zur Teilnahme am Festakt anlässlich der Verleihung der Eva-Luise Köhler Forschungsförderpreises in Berlin. Die Preisverleihung fand im Beisein des Bundespräsidenten Horst Köhler statt. Gäste dieses Festaktes waren Ihre Königliche Hoheit Letizia Prinzessin vom Asturien, die spanische Gesundheitsministerin Jimenez und Bundesgesundheitsminister Dr. Rösler. Die spanische Kronprinzessin engagiert sich in ihrem Land in ähnlicher Weise für die “Seltenen Erkrankungen” wie es Eva-Luise Köhler in Deutschland als Schirmherrin der ACHSE e.V., der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen praktiziert. Die Einladung an Peter Hof erging zum dritten Mal in Folge. Für die Selbsthilfegruppe war dies eine besondere Ehre.

4.Juli 2009: Nach dem Patientensymposium trafen sich die PXE-Patienten und ihre Begleitpersonen aus verschiedenen europäischen Ländern mit verschiedenen Medizinern und Wissenschaftlern zum Austausch in geselliger Runde.

Das Foto zeigt v.l.n.r.: Dirk Krul, Kitty Velu und Con Leich, vorstandsmitglieder von PXE Niederlande; Maria und Peter Hof, SHG PXE.

3. Juli 2009: Internationaler PXE-Workshop 2009

Anlässlich des geselligen Abends trafen im geschichtsträchtigen Bonner Hotel “Königshof” Mediziner, Wissenschaftler und Patientenvertreter zusammen.

Das Foto zeigt v.l.n.r.: Dr. med. Robert Finger, Universitäts-Augenklinik Bonn; Prof. Artur Bergen, Universität Amsterdam, Priv. -Doz. dr. med. Hendrik Scholl, Univeritäts-Augenklinik Bonn; Peter und Maria Hof, Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

4. Juli 2009: Zum Internationalen PXE-Workhop 2009 war Marta Jacinto, PXE-Portugal, angereist. Das Foto zeigt v.l.n.r.: Marta Jacinto, Peter und Maria Hof

April 2008: Doris Hendig, Dipl.-Biochemikerin am Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum in Bad Oeynhausen hat mit  ihrer Dissertation “Untersuchungen zur Rolle von Kalzifizierungsinhibitoren und ABC-Transportern bei Pseudoxanthoma elasticum”  den Doktorgrad der Naturwissenschaften (Dr. rer. nat.) erlangt.

Seit Beginn der Zusammenarbeit unserer Selbsthilfegruppe mit diesem Institut im April 2001 ist dieses die dritte Dissertation von Mitarbeiterinnen zur Erlangung des Doktorgrades der Naturwissenschaften, die sich mit der Erforschung unserer PXE-Erkrankung befasst. Eine Erfolgsgeschichte der Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Wissenschaft, die mehr als nur bemerkenswert ist.

27. und 28 November 2007: Die “European Conference On Rare Diseases” (Die europäische Konferenz für seltene Krankheiten) fand in Lissabon statt. Das Bild zeigt die Vorsitzende von PXE-Portugal, Marta Jacinto im Austausch mit Peter Hof. Ein sehr wichtiges Zusammentreffen!”

1. Dezember 2007: Auch in diesem Jahr waren wir wieder die einzige Selbsthilfegruppe, die an der Fortbildungsveranstaltung der Kreisärzteschaft Altenkirchen-Westerwald teilgenommen hat.

Dienst am abgebildeten Infostand hat Maria Hof.”