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Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

24. Mai, 2011:

Pressemitteilung des Herz- und Diabeteszentrums NRW, 13.05.2011 17:13
Herz- und Diabeteszentrums NRW

Pressefoto von Armin Kühn

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Herz- und Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum

Wenn im Blut ein Faktor fehlt – Grundlagenforschung an “Seltener Erkrankung” Anna Reiss

Nach einer Anschubfinanzierung durch das Rektorat der Ruhr-Universität Bochum fördert die Deutsche Forschungsgemeinschaft für die Dauer von drei Jahren ein von Dr. Doris Hendig, Herz- und Diabeteszentrum NRW, Bad Oeynhausen, geleitetes Forschungsprojekt zur Aufklärung der molekularen Pathomechanismen der seltenen Erbkrankheit Pseudoxanthoma elasticum (kurz: PXE). Und noch dazu gab es vom Rektorat der RUB die Novizenprämie für den erfolgreichen DFG-Erstantrag. Die 34-jährige Biologin forscht seit 2003 im Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin (Direktor: Prof. Dr. med. Cornelius Knabbe) in Bad Oeynhausen an den Ursachen von PXE.
PXE ist eine vererbbare, metabolische Erkrankung, die zu einer Kalzifizierung der elastischen Fasern im Bindegewebe führt. Mit einer Häufigkeit von 1:70.000 zählt PXE zu den „Seltenen Erkrankungen“.

Die meisten PXE-Patienten leiden an Hautveränderungen und brüchigen Blutgefäßen, die durch die Kalzifizierung ihre Dehnbarkeit verloren haben. Häufig kommt es zu Blutungen im Bereich der Netzhaut im Auge, die zu einem Verlust des zentralen Sehvermögens und schließlich zur Erblindung der Patienten führen können. Durch die Ablagerung von Kalk in den Blutgefäßen leiden viele Patienten außerdem an Bluthochdruck und peripheren Durchblutungsstörungen. In seltenen Fällen kann es zu lebensbedrohlichen Komplikationen des Herz-Kreislaufsystems kommen, u.a. Myokardinfarkt und Schlaganfall. Das Krankheitsbild von PXE ist sehr variabel, was eine richtige und frühzeitige Diagnose erschwert.

Die Ergebnisse der Bad Oeynhausener Wissenschaftler wurden in renommierten internationalen Zeitschriften publiziert und mehrfach ausgezeichnet. So konnte die Arbeitsgruppe des Instituts für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin erstmalig genetische Kofaktoren für PXE identifizieren, die den Schweregrad und die Ausprägung der Erkrankung modifizieren. Weiterhin entdeckten die Wissenschaftler, dass bei PXE-Patienten im Blut wichtige Inhibitoren der Kalzifizierung vermindert sind.

Langfristiges Ziel des nun von der DFG geförderten Forschungsprojektes ist das detaillierte Verständnis der Funktion des Transporters ABCC6 und den zellulären Veränderungen bei einem Funktionsverlust. Die Identifizierung des fehlenden Blut-Faktors ist dabei ein wesentliches Projektziel im Hinblick auf die Therapie von PXE.

Bei der Erforschung von PXE ist für die Wissenschaftler eine gute Kooperation mit Fachkollegen aber auch mit den Patienten wichtig. Die Bad Oeynhausener Wissenschaftler arbeiten eng mit der Universitäts-Augenklinik Bonn, der Universität Bielefeld, der PXE-Ambulanz am Krankenhaus Bethesda in Freudenberg und mit der deutschen Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte zusammen. Durch den guten Kontakt zur Selbsthilfe steht den Wissenschaftlern in Bad Oeynhausen mittlerweile die größte Sammlung an Patienten-Proben in Europa für die Forschung zur Verfügung.

Im Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin (ILTM) des HDZ NRW besitzen Forschung und Entwicklung einen hohen Stellenwert. Zu den weiteren Forschungsschwerpunkten des Instituts zählen die Entwicklung von multiparametrischen Testverfahren (Biochip) in der Diagnostik (Infektionserreger, Onkologie) und molekularbiologische Methoden zum Nachweis transfusionsrelevanter Bakterien und Viren. Der Schwerpunkt der Grundlagenforschung liegt auf der Charakterisierung von degenerativen Prozessen der extrazellulären Matrix.

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3. April, 2011:

Siegener Zeitung, 25. März 2011

Erfolgreiche Arbeit fortgesetzt

Erfolgreiche Arbeit fortgesetzt
Freudenberg; PXE-Selbsthilfegruppe tagte / Peter Hof übergab Vorsitz an Lars Bauschke

SZ Zur Jahrestagung und Mitgliederversammlung trafen sich jetzt Mitglieder der in Freudenberg beheimateten Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands.
Schauplatz war wieder der Festsaal der Stiftung Friedenshort in Freudenberg. PXE (Pseudoxanthoma elasticum , auch Grönblad-Strandberg-Syndrom) ist eine sehr seltene Multisystemerkrankung mit einem Vorkommen von 1 : 100.000. Gerade wegen der Seltenheit und der geringe Bekanntheit der Erkrankung, so eine Pressemitteilung der Gruppe, sei das Interesse der 197 Mitglieder an dem Treffen groß. Etwa 90 Besucher kamen, darunter auch Betroffene aus Österreich und Holland.
Der Gründer und Vorsitzende der Selbsthilfegruppe, Peter Hof aus Freudenberg, hatte wieder einmal ein umfangreiches Programm mit Referenten aus verschiedenen medizinisch-wissenschaftlichen Bereichen vorbereitet.
Zum Thema „PXE – Veränderungen des peripheren Gefäßsystems – gefäßchirurgische Behandlungsmöglichkeiten heute“ referierte Dr.med. Marius Passon, Chefarzt der Gefäßchirurgie am Freudenberger Krankenhaus Bethesda. Gleich zwei Vertreter der Universitäts-Augenklinik Bonn waren angereist. Dr. med. Christian Brinkmann referierte zum Thema „Therapiemöglichkeiten bei choroidaler Neovaskularisation im Rahmen von PXE. Die Universitäts-Augenklinik Bonn betreut seit einigen Jahren die PXE-Patienten unter Obhut des Direktors Prof. Dr. med. Frank G. Holz. Durch die Bündelung der PXE-Patienten in Bonn wurden bereits mehrere Studien mit neuen Medikamenten durchgeführt – mit Erfolgen. Nina Peters, Augenärztin der Universitäts-Augenklinik Bonn, stellte das am 18. Februar gestartete Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) und die für PXE-Patienten eingerichtete Spezialsprechstunde vor.
Der an der Universität Amsterdam in der PXE-Forschung tätige Biologe Dr. Theo Gorgels berichtete über die Forschungsaktivitäten in den Niederlanden. Interessant seien die Studien am Mausmodell, da Mäuse genau wie der Mensch ein ABCC6-Gen besitzen. Die Entschlüsselung der fehlerhaften Mechanismen dieses Gens sind zu klären.
Dr. med. Caterina Kostic, Dermatologin am Krankenhaus Bethesda appellierte an die Betroffenen, sich an wichtigen Umfragen zur Lebenssituation zu beteiligen. So seien ihr bei einer kürzlich über die Selbsthilfegruppe durchgeführten Umfrage Erkenntnisse bekannt geworden, die bisher in der Literatur nicht beschrieben seien.
Seit 10 Jahren besteht eine enge Zusammenarbeit der Selbsthilfegruppe mit dem Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen. Die Leiterin der PXE-Forschungsgruppe, Dr. rer. nat. Doris Hendig berichtete über die laufende Grundlagenforschung . Die Zusammenarbeit habe dazu geführt, dass inzwischen vier Dissertationen zu PXE verfasst wurden und die Deutsche Forschungsgemeinschaft DFG für die nächsten drei Jahre die Personalkosten wie auch die Sachkosten finanziere, heißt es weiter. Durch die Bündelung und die Bereitschaft der Betroffenen und deren Angehörigen ist in Bad Oeynhausen inzwischen Europas größte Blut- und Gewebebank entstanden.
Peter Hof berichtete, dass er bereits viermal zum Festakt der Verleihung des Eva-Luise Köhler-Forschungsförderpreises durch die „Eva-Luise und Horst Köhler Stiftung“ eingeladen worden sei.
Mit Bedauern nahmen die Mitglieder zur Kenntnis, dass er den Vorsitz abgab. Sein Nachfolger wurde der bisherige zweite Vorsitzende Lars Bauschke (Wernigerode). Stellvertretende Vorsitzende wurde Brigitte Hillebrand (Plettenberg). Wichtig sei, dass der „bisher ungewöhnlich erfolgreiche Weg weiter gegangen werde“. Denn die Selbsthilfegruppe betreue auch Betroffene aus Österreich, der Schweiz, Luxemburg und der Türkei.

PXE-Erkrankung

PXE bedeutet Pseudoxanthoma elasticum (= Grönblad-Strandberg-Syndrom). Es ist eine veranlagungsbedingte Erkrankung der elastischen Fasern des Bindegewebes. Durch Einlagerung von Mineralsalzen kommt es zum Verlust der Elastizität dieser Fasern. Es kommt zu Veränderungen der Haut, der Gefäße, des Herz-Kreislauf-Systens und innerer Organe. Durch Einblutungen in die Netzhaut kommt es zum Verlust des zentralen Sehens bis zur Erblindung. PXE ist eine sehr seltene Erkrankung. Man schätzt das Vorkommen auf 1 zu 100.000.

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11. Juli, 2010:

Siegerland-Kurier, 27. Juni 2010

PXE-Gruppe präsent

Etwa 11.400 Augenärzte aus 120 Ländern trafen sich in Berlin im Internationalen Congress-Center zum Weltkongress der Augenärzte.
Peter Hof am Weltkongress der Augenärzte

Diskutiert wurden sämtliche Themen rund um die Augenheilkunde wie neue therapeutische Möglichkeiten, laufende und geplante Studien und der Stand der Wissenschaft bei seltenen, degenerativen Netzhauterkrankungen. Die in Freudenberg beheimatete Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands nutzte die Gelegenheit, mit einem Informationsstand auf ihre im europäischen Raum stattfindenden Aktivitäten aufmerksam zu machen. Für einen Blickfang sorgte der mit der Ehlers-Danlos-Initiative aufgebaute Stand. Natürlich durfte ein Banner der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), die durch die Freudenberger Selbsthilfegruppe mitbegründet wurde, nicht fehlen.

Viele Besucher des Weltkongresses nutzten die Gelegenheit, sich über die Selbsthilfeszene in Deutschland zu informieren. Wichtig war es darzustellen, wie vorteilhaft für alle Beteiligten, also Patienten, Angehörige und Ärzte, eine Zusammenarbeit auf Augenhöhe ist.

Peter Hof, der Vorsitzende der PXE-Gruppe, stellte die Aktivitäten seiner Initiative unter den klaren Leitsatz “Wer nicht präsent ist, wird nicht gehört”.

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21. April, 2010:

Siegerland-Kurier, 21. April 2010

PXE-Gruppe blickt zurück

Wieder einmal trafen sich Betroffene der seltenen Erkrankung PXE (Pseudoxanthoma elasticum = Grönblad-Strandberg-Syndrom) in Freudenberg im Festsaal der Stiftung Friedenshort zur Jahrestagung.

Peter Hof, Vorsitzender der PXE-Selbsthilfegruppe mit Sitz in Freudenberg, begrüßte Referenten und Gäste zur Jahrestagung in Freudenberg.

Zu neuesten Erkenntnissen und therapeutischen Möglichkeiten in der Augenheilkunde referierte Dr. Robert Finger von der Universitäts-Augenklinik Bonn. Der neueste Stand der PXE-Grundlagenforschung wurde von Dr. Doris Hendig und Ralf Zarbock, beide am Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein-Westfalen in Bad Oeynhausen tätig, dargestellt. In seiner Rückschau auf die letzten neun Monate konnte der Vorsitzende der Selbsthilfegruppe, Peter Hof aus Freudenberg, unter anderem auf zwei herausragende Ereignisse verweisen. So fand im Juli 2009 der erste internationale PXE-Workshop in der Universitäts-Augenklinik Bonn statt. Organisiert war dieses bisher einmalige Ereignis durch die Universitäts-Augenklinik Bonn, die Universität Amsterdam, das Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin Bad Oeynhausen sowie der Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands mit Sitz in Freudenberg. Ein weiterer Höhepunkt war die Einladung der Eva-Luise- und Horst Köhler-Stiftung an den Vorsitzenden zur Teilnahme am Festakt anlässlich der Verleihung der Eva-Luise Köhler Forschungsförderpreises in Berlin. Die Preisverleihung fand im Beisein des Bundespräsidenten Horst Köhler statt. Gäste dieses Festaktes waren Ihre Königliche Hoheit Letizia Prinzessin vom Asturien, die spanische Gesundheitsministerin Jimenez und Bundesgesundheitsminister Dr. Rösler. Die spanische Kronprinzessin engagiert sich in ihrem Land in ähnlicher Weise für die “Seltenen Erkrankungen” wie es Eva-Luise Köhler in Deutschland als Schirmherrin der ACHSE e.V., der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen praktiziert. Die Einladung an Peter Hof erging zum dritten Mal in Folge. Für die Selbsthilfegruppe war dies eine besondere Ehre.

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23. März, 2007:

Siegener Zeitung, 22. März 2007
International einen hohen Stellenwert
PXE-Selbsthilfegruppe hatte nach Freudenberg geladen /
Betroffene aus fünf Ländern zu Gast

Zu ihrer jährlichen Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung hatte die Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands wieder nach Freudenberg geladen.
An die 100 Gäste waren aus ganz Deutschland, Österreich, der Schweiz, Luxemburg und Holland angereist, um sich über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse bei der sehr seltenen Erkrankung informieren zu lassen.

Nach der Begrüßung durch den 1. Vorsitzenden der Selbsthilfegruppe, Peter Hof, sprach die Chefärztin der Dermatologischen Klinik am Krankenhaus Bethesda, Prof. Dr. med. Christiane Szliska, einleitende Worte. In diesem Jahr lag der Schwerpunkt in der Augenheilkunde, die in den vergangenen zwei Jahren große Hoffnungen wecken konnte. Von dem Kooperationspartner der Selbsthilfegruppe, der Universitäts-Augenklinik Bonn waren gleich zwei Referenten angereist, der Augenarzt Dr. med. Robert Finger und der Oberarzt der Augenklinik Priv.-Doz. Dr. med. Hendrik Scholl.

Nach dem Vortrag „Sichtweisen bei PXE – Symptome der Betroffenen und Veränderungen am Auge“ folgte der mit Spannung erwartete Vortrag zum Thema „Neue Therapieverfahren bei Sehverschlechterung infolge PXE“. Durch die neuen Medikamente ergäben sich völlig neue therapeutische Möglichkeiten in der Behandlung degenerativer Netzhauterkrankungen, heißt es.. Bereits seit zwei Jahren werde kurioserweise ein Darmkrebsmittel sehr erfolgreich im Auge eingesetzt. Hierbei werde das Medikament unter sterilen Bedingungen in den Glaskörper injiziert. Die Erfolge sprächen eine eindeutige Sprache. Leider handele es sich um ein so genanntes off-lable-use, d.h. das Medikament sei für das Auge nicht zugelassen und die Kostenübernahmen lehnten die Krankenkassen ab. Für den Patienten ist diese nicht nachvollziehbar. „Dr. Scholl war deutlich anzumerken, mit welcher Freude er von den Erfolgen in der Augenheilkunde berichtete. Dabei brachte er auch die vorbildliche Zusammenarbeit und das Engagement der Selbsthilfegruppe zum Ausdruck“, heißt es in der Mitteilung.
Die Chefärztin der Medizinischen Klinik am Krankenhaus Bethesda, Dr. med. Barbara Beuscher-Willems erklärte in gewohnt die Zusammenhänge einer Fettstoffwechselstörung. Wie in jedem Jahr wurde ihr Vortrag mit Spannung erwartet.
Zum Stand der durch die Selbsthilfegruppe angestoßenen Grundlagenforschung berichtete Dr: rer. nat. Christian Götting vom Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum in Bad Oeynhausen. Die intensive Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe habe inzwischen dazu geführt, dass der Grundlagenforschung in Bad Oeynhausen durch die Mitglieder der Selbsthilfegruppe die weltweit größte Anzahl an Blut- und Hautproben zur Verfügung gestellt worden sei.
Ein weiterer Vortrag des Labormitarbeiters Ralf Zarbock befasste sich mit dem Thema „oxidativer Stress bei PXE“. Seit geraumer Zeit bietet die Selbsthilfegruppe ihren Mitgliedern und deren Angehörigen psychologische Hilfe in Stresssituationen per telefonischer Hotline und in Seminaren an. Hierzu stellte die Dipl.-Psychologin Barbora Zimmer eine erste Bewertung vor.
Der Freudenberger Apotheker Detlev Krause engagiert sich in der Selbsthilfegruppe als Beratungsapotheker und referierte zum Thema „Schmerzmittel bei PXE“.
Begleitet wurde die Informationsveranstaltung mit einer Ausstellung von vergrößernden Sehhilfen. Diese wurde von vielen Besuchern aus Freudenberg und Umgebung mit Interesse besucht. Passend dazu referierte der Optikermeister Ralph Gummersbach aus Siegen zum Thema „Kantenfilterbrillen“.
Der Vorsitzende der Selbsthilfegruppe, Peter Hof, zeigte sich erfreut über die große Resonanz der Veranstaltung bei den Betroffenen und Angehörigen. Inzwischen habe die Selbsthilfegruppe sogar ein Mitglied in der Türkei. Das Zählwerk der Internetpräsentation zeige an, dass die Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands mit Sitz in Freudenberg international einen hohen Stellenwert genießt.

Was ist PXE?
PXE ist die Kurzform von Pseudoxanthoma elasticum, dem Grönblad-Strandberg-Syndrom
.
PXE ist eine veranlagungsbedingte Erkrankung, bei der die elastischen Fasern des Bindegewebes durch Einlagerung von Mineralsalzen verändert werden. Die Fasern werden brüchig. Es kommt zu Veränderungen der Haut, der Gefäße, des Herz-/Kreislaufsystems und des Magen-Darm-Traktes. Durch Einblutungen unter die Netzhaut kommt es zum Verlust des zentralen Sehens. Die Krankheitsverläufe sind sehr unterschiedlich. Nicht jeder Betroffene hat auch alle Symptome. Daher ist die Diagnosestellung oftmals problematisch. Wissenschaftler schätzen die Zahl der Betroffenen bundesweit auf etwa 1000.
Weitere Informationen unter www.pxe-groenblad.de

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19. Februar, 2006: PXE-Selbsthilfegruppe stellte sich im Schloss Bellevue vor

19.02.06 / Siegerlandkurier / Freudenberg
Freudenberg. (SK) Seit die Gattin des Bundespräsidenten Horst Köhler, Eva Luise Köhler, vor annähernd einem Jahr die Schirmherrschaft über die „ACHSE“ (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) übernommen hat, geraten die seltenen Erkrankungen doch verstärkt in die Öffentlichkeit und somit in das Bewusstsein der Menschen.
So bekam die in Freudenberg ansässige und inzwischen in mehreren europäischen Ländern tätige Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands jetzt Gelegenheit, der persönlichen Referentin von Eva Luise Köhler, Marina Prosiegel, in den Räumen des Amtssitzes des Bundespräsidenten, Schloss Bellevue in Berlin ihre Arbeit ausführlich zu erläutern. In dem fast einstündigen Gespräch wurde auch an Hand eines speziellen Falles die gelegentliche Problematik der Mediziner im Umgang mit seltenen Erkrankungen diskutiert. Umfangreiche Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit ist eine der großen Möglichkeiten auf die besondere Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.
„Es war für uns ein großes Ereignis, in den historischen Räumen von Schloss Bellevue über unser Anliegen reden zu können“, so der Kommentar des Vorsitzenden der PXE-Selbsthilfegruppe Peter Hof.

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17. November, 2005: PXE-Auftritt im Internet ist barrierefrei

17.11.2005 / LOKALAUSGABE / KREUZTAL

Freudenberg. Die PXE-Selbsthilfegruppe Freudenberg, die sich um die Probleme von Menschen mit einer besonderen Bindehauterkrankung kümmert, steht auf Platz sieben der gute Beispiele für “barrierefreie Internetangebote”. Dort werden gute Ideen und konkrete Ansätze vorgestellt, wie barrierefreie Websites gestaltet werden können. Nach der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen, der Deutschen Rentenversicherung, dem Deutschen Behindertenrat (DBR), dem Landesamt für Gesundheit und Soziales Berlin, der Nationalen Koordinationsstelle Tourismus für Alle, der Informationsbroschüre für behinderte Mädchen und Frauen (Einmischen Mitmischen) wird die Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands aufgeführt: www.pxe-groenblad.de

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28. August, 2005: „Enge Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppe unerlässlich“

28.08.2005

Freudenberg. (SK)
Das hört man auch in Freudenberg gerne: Die amerikanische Akademie für Klinische Biochemie (National Academy of Clinical Biochemistry NACB) hat die Biologin Doris Hendig des Herz- und Diabeteszentrums NRW für ihre Forschungsergebnisse mit dem „Distinguished Abstract Award“ ausgezeichnet.
Die Arbeiten von Doris Hendig wurden von einer Fachjury aus mehr als 830 internationalen Forschungsbeiträgen, die anläßlich des Weltkongresses der amerikanischen Gesellschaft für Klinische Chemie (American Association of Clinical Chemistry, AACC) präsentiert wurden, ausgewählt.
Die Jahrestagung der AACC, die in Orlando/ Florida stattfand, ist die weltweit größte Fachtagung für Laboratoriumsmedizin und wird von mehr als 10.000 Fachleuten besucht. Die 28-jährige Biologin forscht seit zwei Jahren in der Arbeitsgruppe von Dr. Christian Götting im Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum NRW, Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum, in Bad Oeynhausen an den Ursachen der seltenen Erbkrankheit Pseudoxanthoma elasticum, kurz PXE genannt. „Wir haben bislang etwa 80 PXE-Patienten genetisch charakterisiert. Unser langfristiges Ziel ist das detaillierte Verständnis der Zusammenhänge dieser Krankheit, um so die Ursachen für PXE zu ergründen und die Erkrankung effektiv zu bekämpfen“, erläutert Dr. Götting. Bei der Erforschung komplexer Krankheiten ist für die Wissenschaftler eine gute Kooperation mit Fachkollegen aber auch mit den Patienten wichtig. Die Oeynhauser Wissenschaftler arbeiten neben der Universität Bielefeld auch eng mit der PXE-Ambulanz in Freudenberg und mit der deutschen Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte zusammen. „Durch den Kontakt zu PXE-Patienten stehen uns eine Vielzahl von Blutproben für die Forschung zur Verfügung. Die unmittelbare Zusammenarbeit mit den Patienten ist sehr wichtig, denn nur so können wir die Ursache für PXE finden“, so Doris Hendig.

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25. August, 2005: Freudenberger freuen sich

25.08.2005 / LOKALAUSGABE / KREUZTAL / Westfälische Rundschau

Freudenberg/Bad Oeynhausen. Doris Hendig, Biologin am Herz- und Diabeteszentrum NRW, hat den Wissenschaftspreis der National Academy of Clinical Biochemistry erhalten. Mit ihr freut sich die bundesweit tätige Freudenberger PXE-Selbsthilfegruppe.

Die amerikanische Akademie für Klinische Biochemie hat die Arbeiten von Doris Hendig aus mehr als 830 internationalen Forschungsbeiträgen ausgewählt. Die Präsentation fand auf der Jahrestagung in Orlando/ Florida statt. Die 28-jährige Biologin forscht seit zwei Jahren in der Arbeitsgruppe von Dr. Christian Götting am Herz- und Diabeteszentrum NRW an den Ursachen der seltenen Erbkrankheit Pseudoxanthoma elasticum (PXE). “Wir haben bislang etwa 80 PXE-Patienten genetisch charakterisiert. Unser langfristiges Ziel ist das detaillierte Verständnis der Zusammenhänge dieser Krankheit, um so die Ursachen für PXE zu ergründen und die Erkrankung effektiv zu bekämpfen”, erläutert Dr. Götting. Für ihre Forschungsarbeiten in der medizinischen Biochemie sind die Oeynhauser Wissenschaftler schon mehrfach national wie international ausgezeichnet worden.

PXE ist eine vererbbare Erkrankung, die zu einer Verkalkung der elastischen Fasern im Körpergewebe führt. Die meisten Patienten leiden an Hautveränderungen und brüchigen Blutgefäßen, die durch die Verkalkung ihre Dehnbarkeit verloren haben. Häufig kommt es zu Blutungen im Bereich der Netzhaut im Auge. Durch die Kalkeinlagerung in den Blutgefäßen leiden viele Patienten außerdem an Bluthochdruck und an der so genannten Schaufensterkrankheit. PXE kann sehr gefährlich werden, wenn es zu Blutungen im Magen-Darm-Bereich oder zu lebensbedrohlichen Komplikationen des Herz-Kreislaufsystems kommt.

Die Oeynhauser Wissenschaftler arbeiten eng mit der Universität Bielefeld, der PXE-Ambulanz am Freudenberger Krankenhaus und mit der Freudenberger Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte zusammen. “Die Zusammenarbeit mit den Patienten ist sehr wichtig, denn nur so können wir die Ursache für PXE finden”, betont Doris Hendig.

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10. Juli, 2005: Kooperation mit Augenklinik

10.07.2005 / LOKALAUSGABE / KREUZTAL / Westfälische Rundschau

Freudenberg. Das am Freudenberger Krankenhaus Bethesda bestehende “Zentrum für PXE” (Pseudoxanthoma elasticum, Grönblad-Strandberg-Syndrom) unter der Leitung von Prof. Dr. med. Christiane Szliska ist inzwischen in medizinischen Fachkreisen zum Begriff geworden.

Was zur Abrundung der medizinischen Versorgung der Patienten in Verbindung mit wissenschaftlicher Expertise noch fehlte, war die Zusammenarbeit mit einer besonders leistungsfähigen und vor allem an dem sehr speziellen Krankheitsbild des Pseudoxanthoma elasticum interessierten Augenklink.

Nach einem ersten Orientierungsgespräch in Bonn hatte kürzlich die Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte alle beteiligten Mediziner und Wissenschaftler nach Freudenberg zu einem Kooperationsgespräch eingeladen und eine Vertiefung der Kontakte vereinbart. Dabei ist für die PXE-Patienten von besonderer Bedeutung, dass die Universitäts-Augenklinik Bonn in Studien mit neu zugelassenen Medikamenten, die viel versprechende Therapieansätze beinhalten, eingebunden ist Die Patienten waren bis vor kurzem in der Hagener Augenklinik am St-Josefs-Hospital bestens versorgt worden. Durch personelle Veränderungen reduzierte sich jedoch dieses Angebot. Dem Vorsitzenden der Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands, Peter Hof, war bekannt geworden, dass der früher in Heidelberg tätige Ophthalmologe Prof. Dr. med. Frank G. Holz Ordinarius für Ophthalmologie an der Universitäts-Augenklinik Bonn geworden ist. Professor Holz hatte bereits während seiner Tätigkeit in London intensive Erfahrungen mit Patienten mit PXE-assoziierten Augenhintergrundveränderungen gemacht. Eine Spezialsprechstunde für PXE-Patienten wird das Angebot noch abrunden.

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