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Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

22. September 2017

Jubiläumsveranstaltung: “50 Jahre BAG-Selbsthilfe”

Gruppenbild: Christoph Nachtigäller, bis zur Pensionierung 30 Jahre lang Geschäftsführer der BAG; Hannelore Loskill, amtierende Bundesvorsitzende der BAG-Selbsthilfe; Peter Hof, SHG PXE

v.l.n.r.: Christoph Nachtigäller, bis zur Pensionierung 30 Jahre lang Geschäftsführer der BAG; Hannelore Loskill, amtierende Bundesvorsitzende der BAG-Selbsthilfe; Peter Hof, SHG PXE

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22. September 2017

Jubiläumsveranstaltung: “50 Jahre BAG-Selbsthilfe”

Gruppenbild: Peter Hof, SHG PXE; Barbara Haake, Verband forschender Arzneimittelhersteller; --Platzhalter--; Karl-Heinz Klingebiel, BKMF

v.l.n.r.: Peter Hof, SHG PXE; Barbara Haake, Verband forschender Arzneimittelhersteller; –Platzhalter–; Karl-Heinz Klingebiel, BKMF

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August 2017

Dr. med. Martin Gliem verlässt für die nächsten zwei Jahre die Universitäts-Augenklinik Bonn.
Er wird in Oxford gemeinsam mit Prof. Issa weiterhin PXE zum Thema haben.
Die weitere Versorgung der PXE-Patienten in Bonn bleibt selbstverständlich gewährleistet.

Gruppenbild: Dr. med Martin Gliem, Peter Hof

v.l.n.r.: Dr. med Martin Gliem, Peter Hof, SHG PXE

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Juni 2016
Professor Dr. med. Peter Charbel Issa verlässt die Universitäts-Augenklinik Bonn und folgt einem Ruf nach Oxford
Annemarie Werth und Peter Hof überbringen ein kleines Abschiedsgeschenk.
Professor Issa wird die PXE-Forschung in Oxford weiterhin begleiten.
Die Versorgung an der Universitäts-Augenklinik Bonn ist weiterhin gesichert.

Gruppenbild: Annemarie Werth, Charbel Issa, Peter Hof

v.l.n.r.: Annemarie Werth, SHG PXE; Professor Dr. med. Peter Charbel Issa; Peter Hof, SHG PXE

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Juni 2016
20. Pfizer-Patienten-Dialog im Meistersaal in Berlin
Der ehemalige Vizebundeskanzler Franz Müntefering referierte zum Thema “Gesundheit im Alter”.
Peter Hof konnte am Rande der Veranstaltung ein Gespräch mit ihm führen.
“Siegerland traf Sauerland”

Gruppenbild: Peter Hof, Franz Müntefering

v.l.n.r.: Peter Hof, SHG PXE; Franz Müntefering, ehem. Vize-Bundeskanzler

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25. Septermber 2014
Zehnjähriges Jubiläum der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) im Kulturbrauhaus Berlin

Gruppenbild: Peter Hof, Christoph Nachtigäller, Eva Luise Köhler

v.l.n.r.: Peter Hof, SHG PXE; Christoph Nachtigäller, 1. Vorsitzender ACHSE; Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE (Gattin von Bundespräsident i. R. Horst Köhler)

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28.02.2013 Tag der Seltenen Erkrankungen

Gruppenbild: Teilnehmer

v.l.n.r.: Dr. rer. nat. Doris Hendig, Lars Bauschke, Eva-Luise Köhler, Peter Hof

Anlässlich der Verleihung des Eva-Luise Köhler-Forschungsförderpreises stellte sich die SHG PXE mit einem “Marktstand” in der Hauptstadtresidenz der Deutschen Telekom einem breiten Publikum vor.

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29.2.2012 Tag der Seltenen Erkrankungen

Symposium zum 5. Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2012 in Berlin

Gruppenbild: Teilnehmer

v.l.n.r.: Christoph Nachtigäller, 1. Vorsitzender der ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen); Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr; Peter Hof, SHG PXE; Dr. Quadder, Sarkoidose-Selbsthilfe.

Portrait: Haake u. Bauschke

Barbara Haake, VFA (Verband Forschender Arzneimittelhersteller) Patientenzusammenarbeit; Lars Bauschke, 1. Vorsitzender SHG PXE

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Auf dem Bild: Birgit Sippel, Peter Hof
Juli 2011: Die Europa-Abgeordnete Birgit Sippel, MdEP, besuchte Freudenberg und ließ sich von Peter Hof umfassend über die europaweiten Aktivitäten der SHG PXE mit großem Interesse informieren.

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Mitgliederversammlung 2011

Gruppenbild: Teilnehmer
v.l.n.r.: Dr. med. Christian Brinkmann und Nina Peters, Universitäts-Augenklinik Bonn; Peter und Maria Hof, SHG PXE; Dr. med. Marius Passon, Chefarzt der Gefäßchirurgie, Freudenberg; Janina Jännert, Geschäftsführerin SHG PXE; Dr. Theo Gorgels, Universität Amsterdam; Dr. rer. nat. Doris Hendig, Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin HDZ NRW, Bad Oeynhausen; Dr. med. Caterina Kostic, Dermatologische Klinik, Freudenberg.

Portrait: Teilnehmer

Dr. med. Christian Brinkmann und Nina Peters

Portrait: Teilnehmer

Dr. med. Marius Passon, Dr. med. Caterina Kostic

Portrait: Teilnehmer

Dr. Theo Gorgels und Dr. rer. nat. Doris Hendig

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