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Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

Juni 2016
Professor Dr. med. Peter Charbel Issa verlässt die Universitäts-Augenklinik Bonn und folgt einem Ruf nach Oxford
Annemarie Werth und Peter Hof überbringen ein kleines Abschiedsgeschenk.
Professor Issa wird die PXE-Forschung in Oxford weiterhin begleiten.
Die Versorgung an der Universitäts-Augenklinik Bonn ist weiterhin gesichert.

Gruppenbild: Annemarie Werth, Charbel Issa, Peter Hof

v.l.n.r.: Annemarie Werth, SHG PXE; Professor Dr. med. Peter Charbel Issa; Peter Hof, SHG PXE

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Juni 2016
20. Pfizer-Patienten-Dialog im Meistersaal in Berlin
Der ehemalige Vizebundeskanzler Franz Müntefering referierte zum Thema “Gesundheit im Alter”.
Peter Hof konnte am Rande der Veranstaltung ein Gespräch mit ihm führen.
“Siegerland traf Sauerland”

Gruppenbild: Peter Hof, Franz Müntefering

v.l.n.r.: Peter Hof, SHG PXE; Franz Müntefering, ehem. Vize-Bundeskanzler

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25. Septermber 2014
Zehnjähriges Jubiläum der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) im Kulturbrauhaus Berlin

Gruppenbild: Peter Hof, Christoph Nachtigäller, Eva Luise Köhler

v.l.n.r.: Peter Hof, SHG PXE; Christoph Nachtigäller, 1. Vorsitzender ACHSE; Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE (Gattin von Bundespräsident i. R. Horst Köhler)

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28.02.2013 Tag der Seltenen Erkrankungen

Gruppenbild: Teilnehmer

v.l.n.r.: Dr. rer. nat. Doris Hendig, Lars Bauschke, Eva-Luise Köhler, Peter Hof

Anlässlich der Verleihung des Eva-Luise Köhler-Forschungsförderpreises stellte sich die SHG PXE mit einem “Marktstand” in der Hauptstadtresidenz der Deutschen Telekom einem breiten Publikum vor.

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29.2.2012 Tag der Seltenen Erkrankungen

Symposium zum 5. Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2012 in Berlin

Gruppenbild: Teilnehmer

v.l.n.r.: Christoph Nachtigäller, 1. Vorsitzender der ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen); Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr; Peter Hof, SHG PXE; Dr. Quadder, Sarkoidose-Selbsthilfe.

Portrait: Haake u. Bauschke

Barbara Haake, VFA (Verband Forschender Arzneimittelhersteller) Patientenzusammenarbeit; Lars Bauschke, 1. Vorsitzender SHG PXE

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Auf dem Bild: Birgit Sippel, Peter Hof
Juli 2011: Die Europa-Abgeordnete Birgit Sippel, MdEP, besuchte Freudenberg und ließ sich von Peter Hof umfassend über die europaweiten Aktivitäten der SHG PXE mit großem Interesse informieren.

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Mitgliederversammlung 2011

Gruppenbild: Teilnehmer
v.l.n.r.: Dr. med. Christian Brinkmann und Nina Peters, Universitäts-Augenklinik Bonn; Peter und Maria Hof, SHG PXE; Dr. med. Marius Passon, Chefarzt der Gefäßchirurgie, Freudenberg; Janina Jännert, Geschäftsführerin SHG PXE; Dr. Theo Gorgels, Universität Amsterdam; Dr. rer. nat. Doris Hendig, Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin HDZ NRW, Bad Oeynhausen; Dr. med. Caterina Kostic, Dermatologische Klinik, Freudenberg.

Portrait: Teilnehmer

Dr. med. Christian Brinkmann und Nina Peters

Portrait: Teilnehmer

Dr. med. Marius Passon, Dr. med. Caterina Kostic

Portrait: Teilnehmer

Dr. Theo Gorgels und Dr. rer. nat. Doris Hendig

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1./2. Juli 2010

14. Pfizer-Patienten-Dialog

Im Rahmen des 14. Pfizer-Patienten-Dialoges im historischen Meistersaal in Berlin referierte Peter Hof aus Sicht der Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V. zum Thema “Europa beeinflusst uns – können wir auch Europa beeinflussen?”.

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April 2010:

Ralf Zarbock

Mit seiner Dissertation “Untersuchungen zur Pathobiochemie der extrazellulären Matrix bei Pseudoxanthoma elasticum (PXE)” hat Herr Ralf Zarbock den Doktorgrad der Naturwissenschaften (Dr. rer. nat.) an der Universität Bielefeld erlangt.

Seit 2001, dem Beginn der Zusammenarbeit unserer Selbsthilfegruppe mit dem Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen ist dieses die vierte Dissertation von Mitarbeitern dieses Instituts.

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Herbst 2009:

Dr. med Robert Finger (Mitte) (Universitäts-Augenklinik Bonn) erhält für drei Arbeiten beziehungsweise Projekte zum Thema Pseudoxanthoma elasticum (PXE) den Bausch & Lomb-Forschungspreis.

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