1./2. Juli 2010

14. Pfizer-Patienten-Dialog

Im Rahmen des 14. Pfizer-Patienten-Dialoges im historischen Meistersaal in Berlin referierte Peter Hof aus Sicht der Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V. zum Thema “Europa beeinflusst uns - können wir auch Europa beeinflussen?”.

April 2010:

Ralf Zarbock

Mit seiner Dissertation “Untersuchungen zur Pathobiochemie der extrazellulären Matrix bei Pseudoxanthoma elasticum (PXE)” hat Herr Ralf Zarbock den Doktorgrad der Naturwissenschaften (Dr. rer. nat.) an der Universität Bielefeld erlangt.

Seit 2001, dem Beginn der Zusammenarbeit unserer Selbsthilfegruppe mit dem Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen ist dieses die vierte Dissertation von Mitarbeitern dieses Instituts.

Herbst 2009:

Dr. med Robert Finger (Mitte) (Universitäts-Augenklinik Bonn) erhält für drei Arbeiten beziehungsweise Projekte zum Thema Pseudoxanthoma elasticum (PXE) den Bausch & Lomb-Forschungspreis.

4.Juli 2009: Nach dem Patientensymposium trafen sich die PXE-Patienten und ihre Begleitpersonen aus verschiedenen europäischen Ländern mit verschiedenen Medizinern und Wissenschaftlern zum Austausch in geselliger Runde.

Das Foto zeigt v.l.n.r.: Dirk Krul, Kitty Velu und Con Leich, vorstandsmitglieder von PXE Niederlande; Maria und Peter Hof, SHG PXE.

3. Juli 2009: Internationaler PXE-Workshop 2009

Anlässlich des geselligen Abends trafen im geschichtsträchtigen Bonner Hotel “Königshof” Mediziner, Wissenschaftler und Patientenvertreter zusammen.

Das Foto zeigt v.l.n.r.: Dr. med. Robert Finger, Universitäts-Augenklinik Bonn; Prof. Artur Bergen, Universität Amsterdam, Priv. -Doz. dr. med. Hendrik Scholl, Univeritäts-Augenklinik Bonn; Peter und Maria Hof, Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V.

4. Juli 2009: Zum Internationalen PXE-Workhop 2009 war Marta Jacinto, PXE-Portugal, angereist. Das Foto zeigt v.l.n.r.: Marta Jacinto, Peter und Maria Hof

April 2008: Doris Hendig, Dipl.-Biochemikerin am Institut für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin am Herz- und Diabeteszentrum in Bad Oeynhausen hat mit  ihrer Dissertation “Untersuchungen zur Rolle von Kalzifizierungsinhibitoren und ABC-Transportern bei Pseudoxanthoma elasticum”  den Doktorgrad der Naturwissenschaften (Dr. rer. nat.) erlangt.

Seit Beginn der Zusammenarbeit unserer Selbsthilfegruppe mit diesem Institut im April 2001 ist dieses die dritte Dissertation von Mitarbeiterinnen zur Erlangung des Doktorgrades der Naturwissenschaften, die sich mit der Erforschung unserer PXE-Erkrankung befasst. Eine Erfolgsgeschichte der Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Wissenschaft, die mehr als nur bemerkenswert ist.

27. und 28 November 2007: Die “European Conference On Rare Diseases” (Die europäische Konferenz für seltene Krankheiten) fand in Lissabon statt. Das Bild zeigt die Vorsitzende von PXE-Portugal, Marta Jacinto im Austausch mit Peter Hof. Ein sehr wichtiges Zusammentreffen!”

1. Dezember 2007: Auch in diesem Jahr waren wir wieder die einzige Selbsthilfegruppe, die an der Fortbildungsveranstaltung der Kreisärzteschaft Altenkirchen-Westerwald teilgenommen hat.

Dienst am abgebildeten Infostand hat Maria Hof.”

März 2007: Priv.-Doz. Dr. med. Hendrik Scholl, Oberarzt der Universitäts-Augenklinik Bonn, referierte zum Thema “Neue Therapieverfahren bei Sehverschlechterung infolge PXE”

Januar 2007: Unter der Leitung von Dipl.-Psychologin Barbora Zimmer fand in den Räumen der Stiftung Friedenshort in Freudenberg ein Seminar zum Thema “Umgang mit seelischen Belastungen bei PXE - Erfahrungsaustausch” statt.